Poveste dintre doua lumi

Suntem acasa de doua luni aprope, imi pare rau ca nu am reusit sa mentin la zi aceste pagini si informatii sper, folositoare, pentru oricine s-ar mai putea afla in pielea noastra.

Ni s au aprobat actilysele pentru o perioada de sase luni.

Inainte de plecarea din spital medicii la Deutsche Herzzentrum au facut toate demersurile pentru a ne sti in siguranta acasa, au cerut si au obtinut de la asigurator asistenta patru ore pe zi, oxigen, monitor si aprobarea pentru actilyse. Desi in prima faza au refuzat sa acopere actilysele acasa, dat fiind ca, in general, sunt folosite numai sub supraveghere medicala iar efectul lor in bronsita plastica nu a fost suficient probat, in cele din urma si au dat acceptul.

In schema de medicatie au inclus toate medicamentele care au fost mai mult sau mai putin folosite in celelalte cazuri de plastic bronchitis, bosentan (traclee), sildenafil, acc, antibiotic, diuretice, inhalatii constante cu salbutamol, atrovent, nacl, pulmicort si actilyse, ultimul este si cel care reuseste sa inmoaie cast-urile si o ajuta sa le elimine.

Ne-am simtit mereu in siguranta, chiar daca acasa am avut o prima perioada foarte grea, primele doua saptamani le-am petrecut cu Maria agatata de oxigen cea mai mare parte a timpului. Incet, incet a inceput sa-si revina, sa devina mai puternica, perioadele in care elimina casturile o obosesc, devine apatica, e usor sa-ti dai seama ca urmeaza cele cateva zile in care de obicei sta in pat cu masca de oxigen, mananca putin si e somnolenta. In aceste perioade reuseste cu greu sa se ridice si incearca sa se joace.

Avem controale sistematice la spitalul de plamani si la cardiolog. Intre timp am renuntat la asistenta zilnic, vin doar trei zile pe saptamana. A fost un ajutor nesperat, ideea ca nu esti singur intr-o posibila perioada de criza ne-a dat putere sa nu ne panicam si sa facem acasa ceea ce pana acum se intampla doar in spital. Medicul cardiolog mentine legatura cu cei de la Herzzentrum si cu profesorul de la spitalul de plamani, analizele sistematice ajung la medicul pediatru. Suntem sunati sistematic de medicul cardiolog, cei din spitalul de plamani si uneori de doctorita de la Herzzentrum. Ni se spune constant ca daca avem o problema putem sa sunam oricand si sa le cerem parerea.

Redau aceste informatii pentru ca in Romania nu cred ca s-a inventat conceptul de case management, adica dupa ce parasesti spitalul in siguranta, se urmareste evolutia de acasa in ideea ca la un moment dat vor trebui sa ia alte decizii medicale si asta nu o decizi tu, parintele, ci ei, specialistii. Parerea medicului de celelalte specialitati este respectata si egal de importanta. Comunica des intre ei. Stiu ca in curand vor trebui sa reevalueze starea ei.

Monitorul si instalatia de oxigen vin de la firme private. Asistentele si fizioterapeuta de asemenea. Ni se trimit acasa, la cerere, electrozi noi si cei de la oxigen vin si verifica o data pe saptamana daca e nevoie sa reincarce. In general, pentru electrozi si oxigen e nevoie de prescriptie medicala, dar asta se face intre firma si medicul cardiolog, nu este nevoie sa te duci sa mai scoti o reteta. Medicamentele sunt si ele integral acoperite de asigurator. Am ramas fideli aceleiasi farmacii si cand ramanem fara, sunam pentru comanda, le putem ridica fara problema, aducem reteta mai tarziu, dupa consult la doctor, ca sa nu faci drumuri degeaba. Retetele pot fi trimise direct la farmacie prin posta, de cabinetul care le emite.

Supravietuim asteptand o decizie medicala mai radicala, care, cu siguranta, nu are sa vina foarte curand. Probabil e semnificatia acelui ''long way''. Vor adapta deciziile la evolutia starii ei.

Avem multe temeri, cele mai multe legate de sistemul de asigurare de aici, si de faptul ca nu stim la ce ne putem astepta, cu exactitate. In America exista cazul unui baietel care a epuizat in cinci ani fondurile de life time, adica asigurarea nu mai plateste, pentru ca i-a platit ceea ce ei aloca unei persoane pentru life time, au ajuns in faza de transplant si nu mai sunt acoperiti .
De asemenea, faptul ca actilysele sunt aprobate doar temporar e un motiv de ingrijorare constanta.

Pe de alta parte, intr-o scrisoare pe care medicul nostru cardiolog a pregatit-o pentru cei de la Boston se mentioneaza ca varianta transplantului nu este viabila data fiind varsta mica a posibilului donator.

La evaluare, daca Maria ramane stabila, probabil vom ramane cu ce avem acum. Vor lua alte masuri numai daca starea ei pare sa se agraveze. Asta nu ne da prea multa liniste, dar e mai mult decat nimic.

Ne petrecem zilele incercand sa dam acestor lucruri o aparenta de normalitate, asteptam vesele sa vina Caroline, sa cantam ceva cu ea, Julia citeste foarte frumos, cu Verena dansam „ich bin a gummi bear“... Prezenta lor sistematica in casa inseamna foarte mult, nu doar din punct de vedere medical, ci mai degraba social, Maria vorbeste binisor germana si canta „bache, bache kuche“, ma ajuta chiar si pe mine in incalceala administrativa, si imi da un timp doar al meu. Nu as fi crezut ca ma pot obisnui sa o las singura cu Julia la doctor sau afara in parc. Totusi au reusit sa creeze cu ea o legatura care ma exclude, temporar. Incercam sa gasim un spielgroup, sau cam asha ceva, in zona. Reusim, cu sau fara butelia de oxigen, sa ne deplasam cu ea pe distante scurte, in parc, la locuri de joaca, market, doctor si in scurte vizite.

Am mancat turta dulce la oktoberfest si s-a bucurat foarte, foarte tare de masinute, trenulete, caluseii zgomotosi si muzicali si de o mie de nimicuri lucitoare!

Deci... liniste deocamdata.

Au mai trecut doua luni, intre timp ne am externat de doua ori, intr o tentativa ratata de a relua o viatza cu aparenta de normalitate.

Bela nu a rezistat decat trei zile. In a patra, dimineatza, deja eram in drum spre spital, cu respiratia oprita, si cu senzatia drumului care nu se mai termina.

Reluat inhalatii, oxigen, kineto, programul zilnic monoton, suntem prizonieri in spital.

Desi pastreaza inca o atitudine relativ pozitiva fata de cei care o ingrijesc, raspunde inca politicos, si multumeste cateodata, Maria nu mai zambeste. A devenit irascibila, accepta mastile din ce in ce mai greu si cea mai mare parte a conversatiilor cu personalul incepe cu ''NO!''

Avem patru luni in spital, si nici o posibilitate de a estima cat vom mai sta. Medicii incearca solutia ''lasarii la vatra'' dar, dupa ce au obtinut pentru noi aprobarea de la asigurator a asistentei patru ore pe zi, oxigenului si monitorului, au primit raspuns negativ la solicitarea de a ni se aproba actilyse acasa. Este singurul medicament la care bronsita pare sa reactioneze. Il folosesc de doua ori pe zi, si uneori in zilele in care sunt semne clare ca bronsita revine, asta se intampla o data pe saptamana, maresc doza. Daca nu vom avea medicamentul aprobat pentru acasa, nici Maria nu este lasata sa iasa din spital.

Solutia fenestrarii fontanului este lasata pentru un moment mai dificil cand nu va mai reactiona la medicamente. Ni se spune in continuare ca transplantul nu este o optiune viabila pentru un copil atat de mic.

Intre timp am citit ca undeva in America se ''desface'' Fontanul, si uneori este o optiune pentru Fontan failure. Procedura este riscanta, si probabil foarte costisitoare, cu rezultate greu de estimat. Desfacerea fontanului ne aduce la stadiul de acum cinci ani. Am contactat clinica respectiva si au confirmat ca fac aceasta procedura. Medicii de la Deutsches Herzzentrum au promis ca trimit catre acest centru cardiologic informatiile legate de starea ei medicala si ca vor tine sau nu cont de recomandarile lor, in functie de care vor fi acestea. Raspunsul vine in cateva zile, o saptamana.

Suntem la o rascruce.

Am o buna prietena aici. Merge uneori sa o vada pe Bella in spital. Nu mi-a spus asta pana astazi. Mi-a spus ca merge macar o data pe saptamana, si ca nu poate sa intre in camera ei. Sade langa usa si plange.

M a intrebat, cu pragmatismul care o caracterizeaza, daca realizez ca sunt pe cale sa-i ruinez pe toti ceilalti din jurul meu pe care nu-i mai vad. M-a intreaba pana unde vreau sa merg . Astazi, cand stim ca nu vor aproba medicatia acasa si ca o vor tine pe termen nedeterminat in spital, m-a intrebat daca imi dau seama ca o fac sa sufere si cat timp am sa-i mai fac asta. M-am simtit nepregatita pentru o astfel de intrebare. Cred ca raspunsul este ''oricat are sa vrea Bella'' -
Atata timp cat inca se bucura ca ne vede, ca o vede pe Ana si se joaca inca cu ea, cat inca rade cand Ana danseaza ''Doki, doki'', cat inca mai striga la noi ''VREAU!''

Desi oricine poate sa citeasca in ochii ei ca e trista si ca nu mai vrea in spital.
Asigurarea ne vrea in spital, costa, se pare, mai putin, decat daca ar lasa-o acasa.

''I-am spus maslinului: frate, vorbeste mi despre Dumnezeu, si maslinul a inflorit!''

Aceasta e un citat care mi-a ramas in minte, era undeva la inceputul unei carti citite intr-o alta viata, scrisa de Nikos Kazantzakis, un suflet zbuciumat in cautarea lui Dumnezeu.

Intr-o perioada in care viata mea luase un drum ciudat si stramb m-am oprit si am vorbit cu El.
I-am spus si eu ''Doamne, eu nu stiu de ce mi-ai dat viata asta, nu inteleg ce vrei de la mine, Te rog sa alegi Tu Drumul si sa-mi dai un semn ca viata are un sens.''

Azi ploua la Munchen, ploua de cateva zile, e o ploaie ca in ziua nuntii noastre. Am fost foarte fericiti, si atunci si dupa, impreuna. Ploaia asta o sa-i aminteasca mereu cat de mult imi iubesc sotul. Anii astia, desi departe, ne-au legat foarte mult. Acum ca suntem aproape, suntem la mii de ani distanta. Nu poate si nu vrea sa creada ca putem sa o pierdem. Credinta lui e mult mai mare ca a mea.Eu am un timp pentru Bellasi pentru mine, El ne sustine, are doar munca si pe Bella. Stie ca Bella are sa fie bine, si face tot ce depinde de el.

Ma simt ca un maslin inflorit. Bella a venit ca o mare Bucurie mai intai. E un copil frumos, Dumnezeu a pus in ea tot ce poate sa vorbeasca despre frumusetea sufletului. Si, dupa aceea, ca o mare Durere. Acum stiu ca ne-a fost data ca sa invatam despre frumusetea Lui si despre limitele noastre. Am invatat rugaciunea cu Bella. Nu Durerea a fost cea care ne-a ingenuncheat, a fost Bucuria. Cand Il cauti, Dumnezeu vine spre tine, sub diferite forme. Spre noi a venit prin ea.

Eu Il vad pe Dumnezeu in fiecare zi in care deschid ochii, ori de cate ori privesc spre soare, mai degraba decat spre pamant. Dar pana la Bella nu am vazut nici soarele, nici pamantul, cu toate ca sunt acolo… la locul lor... de atata timp...
Niciodata nu am ingenuncheat in fata nimanui, dar ma uit in ochii ei si imi dau lacrimile de fericire. Si ingenunchez. Nimic nu poate sa te ingenuncheze mai tare decat fericirea prezenta si gandul ca maine poate sa nu mai fie. Suntem cu totii atat de mici, doar Puterea Lui e nemasurata, si stiu ca zambeste spre noi din ceruri. Dumnezeu este Mare, Iubitor si Intelepciunea sa nu are comparatie cu nimic pamantesc. Dumnezeu nu pedepseste. Doar ne invata si ne ocroteste pe toti. Ne da o sansa sa-l vedem in toata Frumusetea si Puterea, la fiecare pe masura cautarii lui si pe masura intelegerii.

Ieri ne-au anuntat ca nu opereaza saptamana asta. Chirurgii nu sunt de acord sa opereze, nu am primit mai multe explicatii. Profesorul vine astaz, dar ne-au spus ca trebuie sa asteptam. In principiu, nu au schimbat planul, dar toti considera ca e prea riscant sa o opereze acum. Am mai carat de acasa restul de munitie de omorat timpul, carucior de papusi, DVD-uri , jucarii si, desi, nu avem o prea mare inclinatie, planse si culori sa pictam. Bela are o mare pasiune pentru muzica si doarme cu cartile mele in brate. Seara vrea sa ''ne citim'' si daca sunt prea obosita, inventeaza singura un fel de ''citit'', spune in legea ei ce crede ea ca e in cartea respectiva. S-a vaitat ca o pisca un purice in zona aproximativa a plamanului si pentru ca-i dadeau lacrimi de furie si striga ''pleaca, purice, mai !'', am chemat doctorul. Cand am anuntat o ca l-am chemat pe doctor sa caute '' puricele'', s a luminat brusc si m-a anuntzat fericita ca ''uite, nu mai e, a fugit pe frunza!'' Doctorul a consultat-o si ne a spus ca se formeaza iar mucus, in ambii plamani.

In Romania, in anul 2005, s-a nascut un copil. Se vor mai fi nascut si altii de atunci incoace, si unii dintre ei vor fi fost si ei abandonati. Despre cei mai multi dintre ei nu vom sti nimic, niciodata. Mama naturala decide sa-l abandoneze. E prea bolnava si prea saraca si nu il poate creste si, mai ales, pentru ca medicii romani ii spun ca fetita ei nu are nici o sansa sa supravietuiasca.

Pentru ca are o inima miloasa, sau poate pentru ca momentan nu avea altceva mai bun de facut, sau pentru ca trecutul sau de copil fusese mult prea dureros si mai ales pentru ca habar nu avea, mai mult ca sigur, care vor fi consecintele actului sau pe termen lung, Gabriela, nasa Bellei, decide ca trebuie sa se implice si implica si multi altii, in felul sau pasional si zgomotos.

Copiii cu atrezie de tricuspida nu au o alta sansa sa traiasca, in afara de Fontan, si asta e singura sansa a Bellei, fara nici cel mai mic dubiu. Este, cu sigurantza, o norocoasa!

Sunt convinsa ca nasa ei a avut cele mai bune intentii, dar ele paveaza drumul nostru spre iad. Sunt convinsa ca nu a stiut nici un moment ca un copil Fontan nu va avea o viata normala.
In Belgia, i s-a spus chiar ca va putea face sport in anumite limite si ca uneori o femeie adult cu aceasta corectie poate purta o sarcina. Sunt convinsa ca nimeni nu i-a spus ca pentru valva mitrala va trebui sa faca alte operatii pe masura ce creste, si mai ales, sunt sigura ca profesorul de acolo nu i-a spus ca cei mai multi dintre putinii supravietuitori peste varsta de 20 de ani, au nevoie de transplant, de cele mai multe ori dublu, aproape de imposibil.
De a lungul timpului, in cazul in care nu apare ceva gen bronsita plastica, sunt re-re-operati, Fontanul este refacut unde se mai poate, copiii cresc agatati de spital, familia traieste cu spaima continua ca maine este o zi in care ceva rau i se poate intampla. In momentul introducerii tromboticului numit coumadin nimic nu mai e la fel, grija pentru ce i se poate intampla se dubleaza, sansa de a merge la o gradinita sau scoala normala se micsoreaza.
Bella are cinci ani, nu a mers nici macar o zi la gradinita, visam cu totii cu ochii deschisi la ziua asta, nu face nimic din ce face un copil de varsta ei... e prizoniera in spital si si a dezvoltat un vocabular a-normal si neconform cu varsta ei, stie ce e o injectie, inhalatie, branula, stetoscop, electrod, seringa; nu stie sa mearga cu bicicleta, nu danseaza ''scaunele'', nu are prieteni, nu stie ce e o serbare. Gradinita este un termen necunoscut, o lume care pentru ea nu exista.

Belgia i-a dat Bellei aceasta sansa. Acum stim cu totii ca traim intr-o lume relativa.
Ceea ce i-a dat Belgia si nasa ei este intr-adevar o sansa la viatza? Poate pentru Bella, nu.
Belgia si nasa ei ne-au dat noua o sansa. Am devenit parinti, a trebuit sa luptam pentru viata ei, am trecut granita, am lasat in urma oamenii care eram. Am devenit mai buni?... E relativ.
Am devenit mai bogati?... Deloc. Am devenit mai puternici?... Cu siguranta. Am devenit atenti, traind viata langa Bella. Am devenit mai sensibili la tot ce inseamna suferinta, boala copiilor si durerea parintilor si viata, in general. Am devenit mai constienti ca timpul trece foarte repede, ca toata aceasta suferinta poate sa para inutila si fara continut, daca nu crezi ca ti-a fost destinata. Am inceput sa privim spre ''maine'' intr-un alt fel, in felul acela in care te bucuri ca soarele iar rasare, ca natura e iar vie, ca undeva departe sau aproape copiii se nasc; in felul acela in care ''maine'' va fi mai bine, maine poti sa iubesti iarasi, maine e o zi nemaipomenita in care ceva minunat si neasteptat se poate intampla. ''Maine '' e mereu o zi care merita traita!

Deutsches Herzzentrum - Munchen, Germania

Germania e o tara care iti da inca de la intrare senzatia ca respiri. Am plecat aici cu multe temeri si cu o multitudine de idei preconcepute, care au atarnat ca niste pietroaie si m-au impiedicat sa raman la prima incercare. Totusi, cand ne-am intors in Romania anul trecut, nu am reusit sa mai vad ''acasa''cu aceeasi ochi. Vedeam diferentele din ce in ce mai critic si am dus dorul linistii si ''normalitatii'' din Munchen.
Se spune ca nemtii sunt un popor rece. Eu nu am cunoscut prea multi, dar cei pe care i-am intalnit pana acum sunt educati, politicosi, si asta poate sa para rece uneori, cu mult simt practic si mai ales prin educatie, onesti. Anul trecut, dupa operatie Maria a stat in camera cu o fata adolescenta, si o gaseam de cele mai multe ori cu parintii Madlenei, citind povesti, niste oameni foarte cali si atenti, care au indragit-o foarte tare, atat de tare incat au adus un cuplu pe care ei il cunosteau, din care sotia romanca, sa ne cunoasca si eventual sa ne ajute in cazul in care am avea nevoie. Restul vorbeste de la sine, orasul cu case ingrijite, curatenia, respectul fata de cei pentru care prestezi un serviciu, parcurile, turismul infloritor, economia cotata ca una din cele mai stabile, deschiderea fatza de cei care aleg sa traiasca aici, indiferent de unde vin. Pe strazi e multitudine de culturi si asta iti da senzatia de oras cosmopolit, cu o viatza culturala intensa si bogata.
Copiii au zeci de oportunitati pentru timpul liber, scoala nu-i inghesuie; Ana are un program lejer, in comparatie cu cel de acasa, in care dupa ore nu mai avea timp sa faca altceva decat lectii. Urmeaza o scoala speciala de integrare, in care ii sunt colegi negri, indieni, arabi, chinezi, turci si italieni. Si sunt foarte fericita ca primul lucru pe care il va intelege va fi faptul ca rasa si culoarea nu au nici o importanta, si ca fiecare aduce un bagaj care imbogateste viata celorlalti.

Pe noi ne-a adus si ne-a tinut aici spitalul.

Spitalul de la Munchen nu seamana cu nimic din ce am cunoscut pana acum. Nici macar cu cel din Belgia, care de asemenea este foarte bun. Are ca specializare doar Cardiologia, pentru copii si pentru adulti: www.dhm.mhn.de

In spital ajungi numai dupa ce doctorul cardiolog te vede si decide daca e cazul sau nu sa te internezi sau la urgentze, cand e o urgenta. Te gandesti de zece ori inainte sa chemi o ambulanta, pentru ca in cazul in care nu e justificat apelul, platesti din buzunar si costa cam 400 de euro. Ne-am internat la urgenta, dar la internarea anterioara cand au suspectat-o de pneumonie, am trecut intai pe la cabinetul doctorului cardiolog care, dupa ce a consultat-o, a sunat in spital si i-a rezervat un pat. Mai tarziu a trecut sa o vada in spital, desi era prima data cand mergeam la cabinetul sau. Consultul este integral acoperit de asigurare. E un cardiolog in varsta care a vazut multe in viata, si le-a spus colegilor din spital ca Maria nu are pneumonie, este o problema care deriva din boala de inima. Trece uneori sa se intereseze cum ne merge. In general, cand iesi din spital, de la secretariat porneste scrisoarea medicala catre medicul de familie, pediatrul si cardiologul pe care ai declarat ca ii ai, in acelasi timp. In cazul in care unul considera ca e depasit de situatie, te trimite la cel indreptatit sa ia o decizie, si deseori comunica intre ei.

In spital fiecare isi stie rostul sau si e vizibil ca nimeni nu pierde timp degeaba, nu exista asistente la cafea si nici doctori haituiti pe hol de parinti ca sa afle ce mai au de facut si cand are sa fie operat copilul. Exista o pauza de cafea. In afara de asta, dimineata, la pranz si seara medicii si asistentele iau micul dejun, pranzul si o gustare de seara, impreuna, si discuta programul de peste zi. Vizitele medicilor de sectie sunt intotdeauna la aceleasi ore. De doua ori pe saptamana, trece profesorul cu toata echipa, din care fac parte, deopotriva, medici de diferite specializari si asistente. La vizita esti informat care este starea aproximativa a copilului si ce masuri au luat sau vor lua, ce medicatie au folosit si ce proceduri urmeaza sa mai foloseasca. De asemenea, primesti raspuns la absolut orice intrebare ai si cand ti se explica ceva te intreaba de fiecare data daca e suficient de clar, daca ai inteles sau ai nevoie de lamuriri in plus. Niciodata nu pleaca de la premisa ca nu esti capabil sa intelegi. Am stat in salon cu mamici nemtoaice si sunt singura care de fiecare data la marea vizita am avut tentatia sa ma ridic de pe scaun si sa ascult explicatiile infricosata si plina de cel mai profund respect. In rest, acest mare medic si pedagog , care este Dr. Hess, este un om plin de caracter, foarte bland si foarte modest, si care explica fiecaruia pe intelesul sau boala copilului, incurajeaza sau compatimeste, dupa caz. Este si un bun cunoscator al realitatii medicale romanesti, dat fiind ca a mers in Romania de cateva ori.

O mama are rareori posibilitatea sa se interneze cu copilul, chiar daca e bebe si are inca nevoie sa fie alaptat. Pentru noi streptococul multirezistent care a fost gasit in gatul Mariei a fost ''cu noroc'', ne a dat voie sa petrecem acest timp impreuna, numai cei care sunt izolati pot avea mama langa ei.

Avem acum doua luni de spital. Maria este inca foarte vioaie si vesela, nu urla ca vrea acasa, desi aminteste din cand in cand de Ana si de ce mai faceam noi acasa. In doua luni in orice spital din Romania o iei razna, iar copilul pleaca cu o trauma greu de vindecat, cu o frica incurabila de injectii si nenea doctorul si tanti cu halat.

Camera de izolare e spatioasa si luminoasa. Avem patut si pat, dulap pentru haine, masa si baie separata; in afara de peretele pe care e montat monitorul si aparatul de oxigen, si care arata ca un bord de avion. In dulapul utilitar exista absolut tot ce ai nevoie pentru copil, pijama, pempers, barbite, prosoape, bandaje, seringi de unica folosintza, solutii de dezinfectat, electrozi de rezerva, din care poti sa iei fara sa intrebi, oricand consideri ca ai nevoie. (Oricum, probabil si un ac e inventariat, la sfarsit se trage linia si asiguratorul plateste). Chiuveta unde poti sa speli copilul e dotata cu o aeroterma, sampon, sapun, pudra, orice e nevoie pentru baie.

Masa vine pe tavite cu numele scrise pe ele, in cazul in care copilul are o anume dieta, si noi suntem la dieta, sau daca nu la un bufet pe roti din care fiecare isi ia ce are nevoie. Nu umbli in nici un caz cu cana si castronul dupa tine. In cazul in care nu esti internat cu copilul, o asistenta ii da sa manance. Daca e bebe, nu-i propteste o tata-n gura (biberon). Il ia in bratze si-i da sa suga, il pun in carut si-l plimba, e schimbat si spalat la timp. Cand nu era izolata, dar totusi la salon normal, pe Bela o gaseam in camera asistentelor, sau la locul de joaca, la masuta, intotdeauna insotzita.

Pe langa toate astea, in camera ai voie cu DVD si TV; daca nu ai poti sa imprumuti, o biblioteca ambulanta se plimba pe sectie de doua ori pe saptamana. Copiii scolari internati isi fac lectiile ca sa nu ramana in urma, cu persoane specializate. Exista si o gradinita, clovnul da si el o raita o data pe saptamana. Se face terapie prin muzica, si personalul este extrem de amabil, prietenos si zambitor. Esti intrebat cam din sfert in sfert de ora daca mai ai nevoie de ceva, si acel ''I thank you So much!,'' al lui Frau Inga, ori de cate ori fac ceva, ca de exemplu, schimb patul sau pun o masca de inhalatie Mariei, sau i-am dat medicamentele, imi da fiori, ca la cateii pe care ii scarpini sub ureche. Patul si lenjeria la inceputul zilei arata impecabil din mainile lor. Vorbesc cu copilul cu multa blandete, explica in continuu ce intentioneaza sa faca sau ce medicament dau. Senzatia pe care ti-o dau este de calm, siguranta si eficienta. Bela, ca si mine, asteapta ca un catelus sa i se spuna dupa ce a ''executat'' cam tot ce vor ele, ''Bravo, Maria!'' si daca vreuna uita, se felicita singura. Nu se pune pe urlat ''preventiv'' cum facea deseori acasa cand vedea vreo seringa. Totul i-a devenit familiar si, dat fiind ca e mereu inconjurata de fete zambitoare, o injectie, faptul ca i se ia sange sistematic, si inhalatiile facute la desene animate, nu o deranjeaza deloc; le considera parte a rutinei zilnice si le trateaza ca atare. Intinde manuta la sange, isi pune singura masca pentru inhalatii, ma si cearta uneori,''nu asa, mami!'', inghite medicamentele si zice ''ce buuun e!''... iar unele sunt de a dreptul groaznice. Si daca i s-ar da voie sa iasa la jucarii si s a o vada pe Ana si pe tati zilnic, cred ca nu ar fi o problema nici daca am sta un an. In plus mancarea este delicioasa si foarte variata, cu paste, sosuri, carne, peste, salate si dulciuri. Intodeauna estetic aranjate pe tavita sau platou. Fructele, sucul, apa minerala sau plata, cafea se gasesc intotdeauna pe hol, pentru oricine are nevoie. In bucatarie poti oricand sa folosesti microundele sau sa iei din laptele praf, iaurtul, mancarea de bebei, cafeaua sau orice alt lucru care e acolo pentru copii si insotitori.
Practic cand vii in spital nu ai nevoie de nimic, decat de o pijama si cateva lucruri personale. Nu esti obligat, ar fi chiar hilar, sa te plimbi in pijama pe hol sau in camera. Poti sa te imbraci normal. Poti sa pleci si sa vii oricand, in limita programului de inchidere. Daca nu esti in camera, copilul este la fel de bine ingrijit ca si atunci cand esti. In preajma copiilor porti intotdeauna halat si uneori masca si manusi, daca ai vreun simptom de raceala. La terapie intensiva nu ramai decat intre anumite ore, peste noapte numai cei ai caror copii sunt foarte instabili sau la risc maxim, pentru oricine nu e din oras exista casa McDonalds.
Dupa tot acest timp prin spitalele de acasa, Munchen-ul este cu adevarat o oaza si noi cu tot cu bronsita plastica suntem fericiti ca suntem aici, si nu in Romania.
Anul trecut la operatie am vazut conditiile de aici si ne-am dorit foarte tare sa putem sa-i oferim Mariei asta pe termen lung, sansa de a avea acces la servicii medicale normale, sansa de a fi realmente ingrijita, de a nu considera perioada in spital extrem de traumatizanta.

Pe de alta parte Germania are un sistem de protectie sociala foarte bine pus la punct, si un copil cu probleme cardiace are un anume drum de parcurs. In orice caz, sistemul il ajuta, il incurajeaza si-i netezeste niste pasi. Stii intotdeauna ce ai de facut si unde trebuie sa mergi. Si asta se cheama sa RESPIRI, sa-ti regandesti si sa-ti reasezi viatza. In Germania, un copil cardiac nu este niciodata o povara. Familia este ajutata sa cunoasca boala si sa traiasca langa un astfel de copil care nu difera cu nimic de unul normal, dar care are nevoie de mai multa atentie si de un tratament aparte, motiv pentru care m-am hotarat sa ies din concediul de la 3 la 7 ani, imediat ce scapam din spital.

In timpul acesta, insotitorul legal al copilului acasa a fost nevoit sa-si dea demisia, pe motiv ca doua luni, de cand noi suntem in spital a luat bani degeaba, de parca eu as fi facut acea lege dobitoaca prin care ai dreptul sa numesti insotitor, dar poti sa si intri in concediu de la 3 la7 ani in acelasi timp. Banii pe concediul de la 3 la 7 nu au intrat de sase luni pe motiv ca nu am facut comisia si nu am prelungit certificatul, desi am facut comisia si avem certificat prelungit, dar dintr-un motiv sau altul certificatul nu a ajuns la ei, desi l-am pus cu mana mea. Comisia pentru certificatul de handicap se face anual ca si cum din an in an, cu o boala grava de inima, ai putea sa devii mult mai sanatos. Hai ca noi suntem cu inima, dar sunt unii care nu au un picior si trebuie sa faca anual comisia. Se asteapta oare ca intr-un an sa-i creasca omului piciorul?!... De fiecare data iti cer un vraf de hartii, ca si cum nu le-ai fi dus cu bratul an de an. Anul trecut am intarziat cu comisia, pentru ca am fost internate, si deja se uitau la noi cu ochi vulturesti, ca de ce adica am indraznit sa intarziem? Deci, oricum, sa ai certificat de handicap grav inseamna ca ti se acorda o favoare, sau cel putin asa esti ti se da de inteles. Unii alearga mult si tot nu au ce avem noi, certificat de handicap grav.
Va rog sa ne invidiati, dar nu prea mult ca de anul asta renuntzam la el.

Ana e si ea adoptata. De acum PATRU ani alocatia ei nu a mai venit pe motiv ca la ei in calculator apare cu numele vechi si cu alocatia blocata. Am facut zeci de drumuri si am depus zeci de dosare, impreuna cu hotararea de adoptie. Inca nu s-a schimbat nimic. Comunicarea intre diferite organe administrative este deficienta sau chiar inexistenta. Asa apare si se intretine legenda copiilor disparuti in Romania, copii de care, in realitate, nu se intereseaza nimeni. O doamna de langa Sibiu nu poate sa-si deschida succesiunea pentru ca sotul decedat nu are cod numeric personal in certificatul de nastere. Si oficialii o plimba de la Ana la Caiafa, de ani de zile. Deja nu mai vrea sa deschida succesiunea in Romania spre bucuria primarului care abia asteapta sa se improprietareasca. Nimeni nu se simte responsabil si nimeni nu plateste. Legea e flexibila, permisibila si cu mai mult de doua intelesuri. Legislatia in Romania e un circ, de care beneficiaza doar cei care ii cunosc jongleriile, iar personalul vesnic numit dupa criterii numai de ei stiute, incompetent, necalificat si fara cel mai elementar simt de responsabilitate. Eu ii dau in judecata in prima pauza intraspitaliceasca, ca mi-a ajuns.

Maria e oarecum bine, desi o chinuie tusea si saturatia salta si scade haotic. Canta cu foc colinde de Craciun, „Papa io chero” si „Am fost un fraier”!

Budimex cardiologie Bucuresti

De a lungul timpului am avut cativa medici care ne au indrumat in cresterea Mariei, unii dintre ei realmente buni. Acum stiu cu siguranta ca cel putin doi dintre ei au inteles de la inceput ce ne asteapta si au reactionat asa cum era normal. Realist- adica. Acesti doi medici sunt Horatiu Suciu la Targu Mures si dr. Mihai Craiu la Bucuresti. In ceea ce priveste cardiologia, am preferat sa facem controalele de rigoare in Belgia si in Germania, iar acasa la Budimex.

Am preferat Budimex-ul din cauza internarilor repetate pentru kineto, in Robanescu, incercand sa urmarim in acelasi timp daca efortul fizic are vreun efect negativ asupra inimii.
De multe ori ne-am internat cu diverse alte probleme decat inima, dar care din cauza inimii puteau fi grave. Oricum, in Budimex am mers intotdeauna la Dl. Dr. si Profesor Doru Dumbrava.

Cardiologia in Budimex este la etajul cinci, pe vremea cand era bebe si nu evolua in nici un fel fizic, obisnuiam sa mergem la Dr. Cristina Olteanu in Grigore Alexandrescu. Dna. Dr. este printre putinii specialisti in cardiologie din Bucuresti si coada era, o mai fi inca, pana spre poarta. Dna. Dr. a fost de parere la un moment dat ca ce s-a facut in Belgia nu era in regula, cu Maria intr o criza care parea cardiaca, cu ochii umflatzi de edeme si cianotica,cu o evidenta necesitate de conectare la oxigen, nemancata de doua zile, am stat doua ore la coada, ca era si Dr. Vanini la preselectie, dupa care, cu nush cum se numeste sedativul, ,ca am un lapsus, in fund, am leganat-o pe banca din curte o jumatate de ora, sa adoarma chipurile, cand copilul in viatza lui nu mi-a adormit in bratze. Din fericire era vara, ca vara nu-i ca iarna stie toata lumea, totusi habar nu am cum decurg lucrurile iarna pe acolo. Nervoasa ca bebe nu doarme si nu poate sa urmareasca ce se intampla, ne-a trimis acasa, sa scoatem nu stiu ce, sa bagam tromboass si sa revenim intr-o saptamana. In brate aveam copil cianotic si nemancat, cu fata tumefiata de edeme. Am internat-o la urgentze in iomc, si nu am mai trecut pe acolo pana in zilele noastre. Dr. Craiu a scris in Belgia, si de acolo i-au transmis ca foarte probabil e o infectie. A fost o infectie. Intr-o saptamana in care am fi stat acasa foarte probabil am fi pierdut-o. Am stat atunci o luna in iomc si Dr. Craiu a reusit sa o puna pe picioare. De altfel, a fost si primul medic care ne-a spus ca are nevoie de recuperare. Si nu pot sa uit ca un dr cardiolog nu a schitat nici cel mai mic gest de internare.

Cardiologia in Budimex este ca peste tot, aglomerata. Eu acasa nu am gasit cardiolog competent in afara spitalului, cu cabinet propriu, la care sa nu platesti, ca platesc asigurarile. Ai ca alternativa policlinicile de cartier, si eforie pentru copii acum de a dreptul sinistra - pentru cei care nu au vizitat-o de mult.

La parter te inregistrezi si primesti o foaie. Daca esti in urgentza si acceptat la internare, te despoi la parter de toate cele lumesti, primesti pijama/ capot regulamentare si te inregimentezi in randul mamelor cu punga de toale in mana, slapi si copil cu branula in brat/ cap. Mai tarziu, dupa ce ai pat cu separeu sau pat comun, dupa locuri si buget, mai putin in functie de boala, vine si doctorul sa ti faca fisa. Fisa se face de fiecare data cand vii, desi au computer, nici in computerul doctorului cardiolog nu poti sa gasesti o fisa a evolutiei unui copil cardiac de la inceputuri pana in prezent, dovada ca era computerului desi prezenta, lipseste cu desavarsire.

La etajul patru se fac ecografii cardiace, pentru cei din interiorul spitalului sau cu trimiteri si din afara. Doctorul cardiolog urmareste si observa, si un asistent scrie pe o hartie ce vazu doctorul. Am purtat cu mine prin lume aceste hartii si nimeni nu a inteles nimic. Odata, demult, la o internare, am vrut sa aflu de ce Maria nu se misca asa cum o face un bebe normal, e din cauza inimii sau neurologic. Inca nu am aflat. Atunci insa am facut mai multe investigatii printre care o ecografie transfontanelara, la un doctor din spital. Asa am aflat ca avem hidrocefalie. In zilele noastre, in Germania, doctorii au vazut transfontanelarele de atunci si am aflat iar ca nu avem hidrocefalie


Spitalul are un ritm obisnuit, mamele cu puii lor, fiecare in pat, daca are noroc, daca nu mama cu pui cu tot in patut cu zabrele. In zilele de vara este aproape irespirabil si am dormit o saptamana cu cearsafuri umede peste patut. Intr-o perioada de care imi aduc aminte cu oroare, dintr-un motiv absolut necunoscut, la miezul noptii se facea strigarea la tratament, adica nu mai veneau sa vare pe vena sau gura tratamentul, se dadea trezirea si te aliniai frumos la coada cu copil somnoros sau plangacios, sa ajungi la asistenta. Trezirea nu se facea asa in vreun fel delicat, sau cu clopotzelul sau cu sirena. Una urla din toti rarunchii ''sa viiiiiinnnnnaaaa mamele la tratament'' sau cam asa ceva. Sper ca spitalul a fost recunoscator si i-a platit ''sporul''de voce. Cu copilul deja ingrozit asteptai in coada sa-ti vina randul la tratamentul facut in graba si neglijent, si nu-ti ramanea decat sa te rogi la Doamne Doamne sa fie cel corect si nu al vecinului bolnav de alte boli.

Medicul face o tura dimineaza, in jur de opt, vede si stabileste tratamentul pentru ziua in curs si daca ai un pic de vlaga-n tine poti sa afli si de ce boala sufera momentan copilul. Mai tarziu vine micul dejun si esti iar strigat la interval sa te alimentezi, coada, cana, castronul si copilul intr-un brat daca nu ai alternative. Mancare normala de spital. Peretii albi, var sau faianta, patuturi vechi, ruginite si re-re-vopsite, lenjeria, odata alba, ingalbenita de vreme si pe alocuri rupta de clor si spalat, pe pereti uneori incercari timide de a inveseli atmosfera cu ceva ce seamana a desene de copii.

Mamele sunt uneori din Bucuresti, de multe ori de prin alte orase si fiecare are o poveste trista de spus. Rareori stiu exact de ce sufera copilul. E suficient ca stie doctorul. Poate aceasta lipsa de minima cultura medicala este cea care incurajeaza acest mod invechit de a privi doctorul ca pe Mesia. Modul rugator – rusinos de a afla ''ce are copilul don’ doctor? '' este cel care incurajeaza atitudinea medicilor de a nu informa exact care e starea copilului in acel moment, ca si asa daca-i spune pierde timpul degeaba.
In ceea ce-l priveste pe bunul nostru doctor si profesor, (eu asa am aflat ca este, bun, adica!) exceptand cazurile in care era evident ca Maria are o viroza, diaree, gripa sau altceva de tratat momentan, legat de conditia ei cardiaca de la dumnealui nu am aflat nimic, este in general monosilabic si trebuie sa ai calitati de medium ca sa afli ce gandeste Si nici vreun sfat de bine sau rau nu am primit. Nicidecum sa pomeneasca vreodata ca post-Fontan pot veni nenorociri cu carul, poate se astepta sa stiu: era ''bine''in general si acest ''bine'' invariabil ne-a tinut mai legati decat Dr. Olteanu cu ''nu vedeti, doamna, ca nu evolueaza, nu functioneaza Glennul!'' (Glenuul functioneaza perfect si in zilele noastre, ca si restul circulatiei ulterior completate. Maria are o jumatate de inima perfecta, dar o juma de plaman bolnav); cu parametriii ecografici in brate, ieseai din cabinet cam tot cum ai intrat. Pozitia dumnealui fata de boala cardiaca este neutra, nu il ''vad'' sub nici o forma transpirand la vreo resuscitare, presupun ca daca mori, da usor dezamagit din umeri, ''la urma urmei suntem toti muritori''. Cert este ca nu am vazut niciodata pe fatza domniei sale nici cel mai mic semn de emotie, ca sa zic asa, interes sau, macar, curiozitate stiintifica, in fatza actului medical in sine, vazand rezultatul unei operatii care se face in tara doar teoretic. M-am intrebat adesea in ce fel transmite stiinta sa studentilor, fara emotie si fara entuziasm. Poate ma insel, ce stiu eu? Am cunoscut un singur mare Profesor, nu am prea avut ocazia sa cunosc multi, se numeste Ianculescu, si la apusul carierei sale in Facultatea de Medicina avea aceeasi pasiune ca si la inceput, vorbea cu dragoste si cu entuziasm despre medicina in acei ani dinainte sa plece din tara. Ma refer la Dr. Ianculescu-tatal.
Legat de Dl. Dr. al nostru, nici macar nu am indraznit sa pun intrebari stupide ca de exemplu: nutritie, ce e profilaxia endocarditei, la ce ne putem astepta, educatia medicala a parintilor este foarte importanta afara, si alte lucruri pe care orice mama cu un copil cardiac afara le afla in primul rand de la medicul cardiolog, apoi din brosura spitalului de la externare, si daca are nevoie de informatii in plus pleaca cu toata familia ei la centrul de reabilitare .
In orice caz, nu m-as fi dus in alta parte pentru simplul motiv ca peste tot e la fel, si uneori mai rau.

Sper sa nu ne mazileasca de tot.

Despre restul personalului, numai de bine. Sa te fereasca sfantul sa ajungi in gura vreunei asistente, rareori scapi de vreun ''mamico, fa si drege''! rastit, grija fata de ''binele si confortul mamei si copilului'' este absenta, dar poate fi motivata si devine brusc induiosatoare. Tonul este intotdeauna voit rastit si autoritar, chiar daca te cheama in acte infirmiera, si notiunea de prestari servicii medicale nu exista in fisa lor de lucru. Sau nu exista de loc. Chiar si o cana de apa fiarta sau incalzita in bucataria comuna, sau schimbarea lenjeriei de pat, in caz ca a vomitat copilul, iti da senzatia penibila ca esti dator. Copiii mai maricei se plimba in voie intre sectii cu diferite boli, cu mucii curgand si bandajele de la branula murdare. Familiile numeroase fac vizita in grup organizat, manelele razbat din toate colturile, presupun ca numai cei proaspat operati mai opresc din cand in cand muzica, iar telefoanele taraie insistent si incontrolabil, zeci de fuste colorate se bataie pe scari in sus si-n jos, e o circulatie practic inepuizabila, fara drept la somn de amiaza, aer curat si liniste.

Acolo te duci si ai noroc daca esti primit, esti si mai norocos daca ai un diagnostic si tratament corect, iar daca ai scapat ti-a pus Dumnezeu mana-n cap.

Acolo insa sunt si unii medici care au facut si fac inca istorie, in ciuda conditiilor medicale precare in care lucreaza. Niste oameni care ar fi facut istorie si pe afara, dar care aleg sa ramana eroi necunoscuti, sau mai degraba ne-recunoscuti, recunoastere inseamna mai mult decat recunostinta pacientului, inseamna un loc intr-o lume medicala marcanta, inseamna un trai mai mult decat decent, acces la tehnica de ultima ora, un cuvant greu in lumea universitara, poate si vreo statuie a comunitatii recunoscatoare impreuna cu cec-ul de rigoare, toate astea in Romania manelista sunt nesemnificative.

Dat fiind ca boala Mariei a devenit din ce in ce mai costisitoare acasa, iar rezultatele unor tratamente ramaneau incerte, ma refer la kineto, si nici-o posibilitate de a afla ce are din punct de vedere neurologic decat prin RMN pe care nu am avut curajul sa-l facem, am hotarat sa ''trecem'' granita spre Munchen, sperand in acelasi timp ca as putea sa gasesc si un soi de kinder (gradinita) unde ar putea ramane in siguranta ca sa pot lucra. Acasa nu exista asa ceva, nu pentru copiii cardiaci, nici cu personal medical autorizat, nici cu vreun soi de personal calificat. Exista asa numitele centre unde te indruma comisia de handicap. Dupa ce am vazut un astfel de centru m-am hotarat brusc, si cu mult mai mult curaj decat pana atunci, sa plecam.

Cand se lasa noaptea peste Budimex, parcarile pline de masini de lux se golesc, magazinele din curte cu preturi triple sau cvadruple isi fac stocurile, romii veniti la operatii de departe se pregatesc de innoptat in Jeep-uri dupa ce au luat masa in iarba verde, deja imbacsita de ramasite de mancare, cutii, sticle goale si alte deseuri menajere. Cate un caine aduna ce a mai ramas. Cate un cersetor priveste de peste gard pofticios la resturile insfacate de caine. Mai sunt si altii veniti de departe, dar dorm in Dacii harbuite sau in gazda la vreo ruda. Spitalul nu are nici o posibilitate de cazare pentru rudele bolnavilor veniti de departe. Budimexul este unul dintre cele mai mari spitale de copii din Romania, daca nu o fi cumva cel mai mare.

Spre norocul si bucuria noastra nu a trebuit sa ne cazam niciodata in Budimex la terapie intensiva, de unde au razbatut pana afara niste povesti de groaza, pe care, spre linistea unora nu le mai redau, ca nu sunt din sursa directa.

Suntem in continuare in spital, internate la izolare, Maria este mult mai bine , rectioneaza la sildenafil, pulmozyme, actilyse si salbutamol. De asemenea s-a vazut o schimbare in bine in momentul in care au reintrodus diureticele. Ne-au dat voie, minune, sa aducem de acasa orice ar putea-o ajuta in afara de medicamente. Nu au fost de acord cu Immunocal, desi intr o zi cand vom fi acasa am sa-l vreau pentru ea, desi nu stiu in ce masura o ajuta. Medicii zambesc cu simpatie si umor cand vad stradaniile mele aprope copilaresti... si o sa ramana mult timp in analele umoristice ale Munchenului inhalatiile mele sub prosop, dar eu cred cu tarie ca o ajuta si asta ne ajuta pe amandoua. Avem toate ceaiurile si inhalatiile bronsice care sunt cunoscute ca atare acasa .

Problema de fond insa este hipertensiunea pulmonara, iar medicii pregatesc pentru saptamana viitoare operatia de fenestrare a fontanului si peacemaker. In asteptare ne-au dat voie sa iesim afara o jumatate de ora dimineatza si una seara. Si profitam din plin de vremea frumoasa: ne jucam la masinutele de langa Casa Mcdonalds si facem plimbari in gradina foarte frumoasa a spitalului si la castel, cum spune ea. Alearga cu masina cam un sfert de ora si oboseste foarte repede. Spune singura cand oboseste si vrea in carut (multam din nou Adina!!).

Avem timp sa rememoram si vreau sa impart cu voi amintirile acestei saptamani, care e ultima inainte ca Maria sa implineasca cinci ani... saptamana viitoare, pe 5 iunie, cand probabil va fi deja operata.

sunt atat de multe si atat de incarcate sentimental, incat cu greu pot sa le pun intr-o ordine, uneori imi dau seama ca, pe masura ce timpul trece, uit. Uit cum arata acum un an... doi... trei. Uit cat de dulce si de frumoasa a fost. Uit momentul primelor cuvinte. Nu am sa uit niciodata primul zambet: era la Mures, cam la o saptamana dupa ce m-m internat cu ea, si de atunci imi zambeste intr-una si cand se trezeste si cand se pregateste sa adoarma. Maria nu a fost un copil care plange. Nu a avut nimic dintr un bebe. A fost mereu o babuta inteleapta, care zambeste cu ingaduita copilului care sunt eu. A plans rar si asta pentru mine a fost mereu un semn ca ceva nu e in regula. Numele mic al Mariei este Bucuria, de care e plina toata fiinta ei, de la ochi pana la picioruse.

Avem, probabil, adunati, peste trei ani in spitale, de aceea si povestile noastre au legatura cu spitalele, diverse, prin care am stat, ba cu una, ba cu alta.

Am cunoscut durerea copiilor aproape sub toate formele ei. Ca si durerea mamelor, de cele mai multe ori aduse la disperare, atat de boala, cat si de saracie, ca astea doua in general se asociaza.

In centrul de la Robanescu, ca si in Budimex, suferintza si saracia sunt masurate pe cm patrat. Centrul Robanescu, pastorit de Dna. Dr. Padure, a fost una din cele mai grele lectii pe care le poate invatza cineva. E o mare schimbare in centru de cativa ani, mai ales de decor; mamele sunt cam aceleasi, unele din cele cu vechi state prin centru au renuntat, unele dintre bunici au imbatranit si nu mai fac fatza efortului fizic si poate nici financiar. Am cunoscut mame care aveau acolo a doua casa, doua saptamani la fiecare doua luni, cu mici variatii de centru, ca sa zic asa, ca telefonul fara fir le purta si prin alte centre... pe la Sibiu, 1 Mai si Zalau. Se cunosc bine intre ele si s-au intalnit cam peste tot. Copiii lor sufera in general de tetrapareza spastica, iar ele traiesc pentru aceste internari, in care pe langa tratamentul cu sedinte de kineto, ergo si fizioterapie, gasesc mai mereu un suflet care sa le inteleaga. Isi dau curaj una alteia si schimba informatii de ultima ora, despre Ucraina, China si alte locuri in care unele mai norocoase ajung.

Bela a fost printre putinii copii cardiaci care au urmat un tratament sistematic acolo si care a evoluat enorm in mainile catorva dintre cei care lucreaza cu ea de ani de zile.

A inceput cu Lucian, si a continuat cu Dna. Dorina si cu Dana.

La Munchen ne-au adus o minge mare de gimnastica in camera si s a bucurat foarte mult cand a vazut-o. Aem si aici sedinte de fizioterapie zilnice si s-a obisnuit cu greu sa-i spuna doamnei cu care lucreaza altfel decat Dana; pentru ea oricine are o minge mare in brate si o impinge spre ea se cheama Dana. Te iubim, Dana!! Daca Mariei nu ii este frica pe minge, voua vi se datoreaza, ca dealtfel toti pasii pe care Maria ii face nesustinuta. Si are zambetul tau, ironic, in coltul gurii! Probabil ca i-a placut atat de mult incat s-a hotarat sa il adopte!

Doamna Dorina are un milion de sfaturi bune pentru toate mamele care-i trec prin mana, cu copiii. Si mai are in buzunar, intotdeauna, ceva dulce, care nu e chiar o bomboana, dar care dumneaei crede ca face bine, si chiar face!

La centru, ca si in Budimex, vin mame sau bunici de foarte departe. Se doarme in camere cu patru paturi, si interiorul e renovat si foarte civilizat. Aceste mame si bunici traiesc din handicap sau din pensii. Sumele alocate acestei plecari departe sunt stranse cu greu. Centrul asigura masa zilnica pentru mame si copii, relativ consistenta. Pe langa asta copiii vor mereu ceva ce vad si trebuie sa ai un ban in plus. Dupa trei ani, sau cei care nu au handicap grav, TREBUIE SA PLATEASCA o suma care pentru unii nu e usor de strans. S-a si vazut mai tarziu ca acele mame cu copiii mai mari au renuntat sa mai vina. Sunt mame care scot cu greu un banut sa cumpere o punga de pufuleti, un suc sau o jucarie de la tanti cu jucarii care face un rond zilnic cu baloane si zdranganele. Tanti asta e una dintre bucuriile zilnice de la Budimex si Robanescu. E cum e Clownul din Germania, care si el trece din cand in cand, numai ca e mai ''scumpa''. O cunoastem bine pe tanti care da o tura cam prin toate spitalele de copiii si aveam uneori surpriza ca dupa doua saptamani in Robanescu sa ne mai vanda ceva si prin Iomc. Salutati-o pe tanti din partea noastra, o sa o recunoasteti cu siguranta!

Baloanele si mingiutele ei au umplut de bucurie cei cinci ani ai Mariei! N-am vazut niciodata atata sclipici de fericire in ochii cuiva, ca atunci cand Bela are o minge umflata ca acelea de mare, cu o zdranganea in ea, si papusa cu fustita si calutii gonflabili si ei; i-au fost toti prieteni buni, acum de mult eroi cazuti la datorie prin vreo lada la subsol in vicina 2, ca bunicu' face si el colectie si le scoate din cand in cand, rapus de dor. Bunicul e dintr o alta poveste .

Sister a venit in Romania de mai bine de 15 ani, recitesc Low Side Romania Project ori de cate ori am angoase, si furii, si frustrari. Nu am cum sa traduc tot acest material, dar unii dintre voi il vor intelege. Sister e o doamna mica si slabutza, mai mereu imbracata in albastru, ca o uniforma, si care fie iarna, fie vara, bate drumul dintre Budimex si Robanescu, si mai bate si multe alte drumuri, in ciuda celor, acum, peste 80 de ani! In policlinica la Malcoci, sunt persoane pensionare mult mai ''bine'', sa zic asa, rapuse de junghiuri si alte boli, reale sau inchipuite.

In cei cincisprezece ani de cand e aici, sustinuta de Ordinul Sister of Mercy din Scotia natala, a reusit mare parte din renovarea centrului Robanescu, sala de joaca de la et 5 oncologie, Budimex, renovarea (aducerea la standarde NORMALE de civilizatie) a unor saloane. A pus pe roate un proiect ''meals on wheels'' pentru oamenii foarte saraci, foarte batrani sau foarte bolnavi (e un pranz cald acasa). Au renovat centrul de la Tancabesti pentru copiii cu dizabilitati si le aduc sistematic lucruri de care au nevoie, inclusiv imbracaminte, jucarii, materiale didactice. Sister este, sper ca Domnul o tine sanatoasa pentru cei care au nevoie de ea, un ghem de energie, nu este energia aceea vulcanica si obositoare care se epuizeaza repede. Este un ghem de credinta, de intelegere a suferintei. Crede cu tarie ca daca e nevoie, ea trebuie sa ajute.

Cel mai mult au beneficiat de prezenta ei copiii abandonati in Budimex, unii dintre ei cu boli grave, copii care au nevoie de o imbratisare, de prezenta cuiva care sa tina locul mamei, de pempers schimbat, de masa la timp, de plimbare afara, de un zambet familiar. Ei toti au avut o pe Sister. In alte spitale, in alte orase sau in Bucuresti, nu au pe nimeni. Rareori acesti copii au sansa sa supravietuiasca bolii. Nu stiu cum poate inca Sister sa zambeasca, cand a pierdut atat de mult... pentru ca a suferit enorm pentru fiecare dintre ei. Credinta ei e uriasa!

Am un profund sentiment de rusine ori de cate ori ma gandesc la Sister, ori de cate ori cuvintele ei imi vin in minte. Imi dau lacrimi de rusine cand imi amintesc ca aceasta femeie de alt neam si chiar si de alta credinta se refera la Bucuresti cu cuvintele ''my beloved Bucharest''. Ma simt coplesita de rusine si foarte neputiincioasa. Eu sunt la Munchen. Germania e patria legalitatii. Spitalul e absolut fabulos. Oamenii sunt civilizati si iubesc asta. Strazile sunt curate, vecinii imi zambesc si uneori si necunoscutii zambesc si ma saluta. Parcurile sunt curate. Metroul circul dupa program fix. Dar mie tot imi este rusine ca atunci cand ma gandesc la Bucuresti nu ma gandesc cu aceleasi cuvinte, ''my beloved Bucharest'', desi, neindoielnic, imi lipseste!

Va rog, cititi toti cei care puteti SISTER OF MERCY LAW SIDE ROMANIA PROJECT si daca aveti cum ajutati o pe SISTER!

Budimex-ul este un spital mare. Acum cand am cu ce sa fac comparatie, cred ca este foarte mare, foarte aglomerat si cu prea putin personal. Si vreau sa impart cu voi,

O ZI LA BUDIMEX - CARDIOLOGIE Bucuresti – ROMANIA si O ZI LA DEUTSCHES HERZZENTRUM - Munchen, GERMANIA

Si, da, am gasit un adult cu atresie de tricuspida care traieste! Se numeste Paul Cardall, blogul lui este ''Living for Eden'', este un adult minunat, a trait o viatza plina, este mandria mamei sale, este un barbat deosebit si un crestin autentic. Traieste inca datorita unui transplant . Si am de gand sa l intreb daca a avut o viatza 90% normala. Sunt sigura ca a trait o viata intensa, la o alta viteza decat un om obisnuit, dar care cu greu s-ar putea numi normala. Sunt sigura ca mai sunt si altii, mai putin vizibili.

Scopul acestui blog nu este de a incuraja sau de a descuraja o mama in decizia ei legata de viitorul copilului sau cardiac. Doar de a imparti informatii.

Vreau doar sa celebrez viata impreuna cu Paul si ceilalti asemeni lui. Vreau sa intelegeti importanta unei decizii. Felul in care ii poate schimba viatza unui om si chiar a mai multora. Vreau sa impart adevarul despre Fontan si urmarile lui. In rest, pentru fiecare e o alta poveste si fiecare isi duce in felul sau crucea.

Sunt doar un om care crede ca a luat o decizie gresita si isi cauta iertarea, nu in fatza oamenilor, ci in fata celei pe care o iubeste cel mai mult . Aceste randuri si acest blog sunt pentru Maria .acum inca o Bella mica si scumpa, si sper, intr-o zi, un adult cel putin la fel de minunat ca Paul.

Pe curand!

Multumesc tuturor care au raspuns sau sunt langa noi, intr un fel sau altul!

Maria este la salon normal, de obicei in perioada weekend-ului o muta la terapie intensiva. Sper ca nu vor face la fel si acum. In orice caz medicii au revenit asupra deciziei de a o opera peste trei luni. Au hotarat ca trebuie sa o faca acum cat e stabila, iar operatia ar consta in extirparea unei portiuni din plamanul stang care e mai grav afectat. Au observat ca in timpul noptii ii scade destul de dramatic saturatia si cred ca e riscant sa ne o dea acasa.

In orice caz, preocuparea lor reala pentru situatia ei ne-a dat acea senzatie de liniste pe care nu am avut o niciodata acasa. Ieri, inainte de a decide ca totusi ne vor opera, am primit chiar si propunerea ca in eventualitatea unei plecari acasa sa ne dea, prin asigurator, o asistenta care sa mentina contactul cu spitalul.

Nu ni s-a spus inca daca o vor opera aici sau ne muta, dar fiind ca specificul spitalului sunt bolile de inima, iar operatia planificata este la plamani

Maria e bine, mananca mai bine ca niciodata, numai de dieta sub 1% grasimi. Infuleca de parca ar sti ca o asteapta iar o lunga perioada de infometare.
Si ma intreaba daca cred ca mai stam mult in spital.

Nu prea mai am raspunsuri...

La vremea cand Maria avea doar doua luni medicii de la Targu Mures ne-au spus ca nu exista nici o solutie pentru ea, decat dublul transplant cardio-pulmonar.

Ne-am intarit atunci si am cautat solutii afara. Li se spune operatii paleative si la noi inca nu se practica in totalitate. Atunci ca si acum am luat lucrurile unul cate unul si am spus "vom vedea mai tarziu ce se intampla". Ati fost langa noi, multi dintre cei de la ''despre copii'' si de prin alte locuri, si noi am crezut cu tarie fiecare cuvant al medicilor de afara.

Fiind in general izolate, prin vreun spital sau acasa, informatiile despre boala ei cardiaca le-am adunat in timp.
Avem chiar si o hartie semnata de un medic strain in care ni se spune ca dupa operatia completa are sansa sa traiasca normal in proportie de 90%, foarte incurajator.

Dupa ultima operatie, a treia ca etapa a Fontanului, ne-au dat cumadin; atunci am citit despre efectele pe termen lung ale cumadinului, am inteles ca ne asteapta noi complicatii, tromboze sau poate hemoragii, sau boli ale ficatului. Cumadinul, ca orice medicament, face bine la ceva si afecteaza alte organe.

Am inteles ca nu ne asteapta nicidecum o viata normala si am hotarat sa ramanem afara, in Germania, aproape de spital.

Acum de cand cu bronsita plastica stiu ca se poate mult mai rau decat efectele cumadinului pe termen lung. Citesc din nou informatii actualizate despre atrezia de tricuspida, citesc despre cum in vest se incearca prelungirea vietii unei persoane cardiace cu operatii paleative, stiu ca mai sunt opt-noua mame cu copii care au aceasta boala, unii sunt pe lista de asteptare a transplantului uneori dublu, asa cum si noua ni s-a spus in Romanaia acum cinci ani, altii sunt asistati cu ''compasiune'', un termen inventat in medicina occidentala pentru parintii care aleg sa inceteze lupta cu boala.

Ajunsa aici ma intreb ce e de preferat: duritatea unei/unui doctor din Ro care spune mamelor ''du-te de fa altul ca asta iti moare'' sau ''asistenta cu compasiune''??? Acest ''du-te acasa'' e si unul dintre motivele abandonului in spital a copiilor nascuti bolnavi. Dar ''asistenta cu compasiune'' e mult, mult mai greu de indurat!

Imi doresc foarte tare sa intalnesc un adult cu atrezie de tricuspida corectata care ''traieste aproape normal'' sau care ''traieste'' pur si simplu.

Traiesc cu vina ca nu stiam atunci tot ce stiu acum si cu vina ca am promis mereu unor persoane dragi Mariei ca ea o sa traiasca normal.

Ceea ce stiu cu sigurantza e ca nu am fi renuntat. Acesti cinci ani cu Bella sunt cei mai frumosi ani din viata noastra si suntem foarte, foarte fericiti! Chiar daca inima ne plange.

Ca tratament la plastic bronchitis medicii din Germania incearca tot ce au incercat si altii, putini, inaintea lor. Maria a stat zece zile la terapie intensiva si trei zile in salon normal, in urmatoarea zi i-a scazut din nou saturatia si este iar la terapie intensiva. Acasa, cand va fi stabila vom avea inhalator, si o schema de medicatie pe care o vor decide ei.
Din lista de putini, foarte putini, care au aceasta boala, cam sapte, si ma refer la copiii cardiaci, cu atrezie de tricuspida, sunt cativa ''alive'' si cei mai multi ''awaiting'', iar eu sper ca acest "awaiting" inseamna ca sunt pe lista de transplant. Restul ''expired'', in argou medical.

Noi suntem gata sa mergem pana la capat si doar ne rugam la Dumnezeu sa ne dea putere sa induram. Si ei la fel. Deja suporta cu greu masca si inhalatiile repetate. Ieri era galben lamaie si ma intreaba daca cred ca mai stam mult la spital. Si eu ii spun zambind ca: „da, e foarte fain aici si ar trebui sa mai stam, ca doctorul ne iubeste, si eu dorm bine pe canapea afara, si ca au o mancare delicioasa, yammi... ca ne-au dat si camera singuri si toate aceste doamne care ne aduc carti si cadouri vor sa mai stam un pic.“ Si mai bine hai sa cantam ceva, am pierdut CD-ul cu Cleopatra (Stratan) si am trecut la cantece de iarna. Adoarme. Si cat inca mai face liste cu ce vrea sa-i aduc maine, pentru noi e o zi grozava.

Bella are cinci ani de poveste. Am stat foarte mult prin spitale si ne-am trecut timpul mai ales cu povesti. Asta a ajutat-o foarte mult. Chiar si acum refuza sa accepte realitatea spitalului sau o integreaza intr-o poveste, si ii mentine vie mintea. Vrea mereu sa citim ceva sau sa vedem o poveste, sau sa-i desenez una daca nu am altceva la indemana. Degetica e preferata ei.

A fost odata o femeie care avea tot ce-si dorea, un sot care o iubea mult... si o viata relativ lejera. Intr-o zi a venit o vrajitoare... sau poate o zana – nasha cum se mai gasesc inca in zilele noastre – si a intrebat-o ce si-ar dori foarte foarte tare. Femeia, gandindu-se o vreme, a raspuns ca si-ar dori o fetita frumoasa si micuta. Atunci a primit o samanta de floare, magica desigur, pe care a plantat-o in suflet. Curand din ea a rasarit o fetita mica, mica si foarte frumoasa. Cat un bebe de mica.
Fetita avea ochi mari si nespus de frumosi, asa cum numai ingerii au in vise, un suras dulce, o voce minunata, insa doar o jumatate de inima.
Atunci a pornit impreuna cu parintii ei sa-si caute cealalta jumatate, au mers din spital in spital, dintr-o tara in alta, intreband pe oricine intalneau daca nu au gasit o jumatate de inima. Unii i-au indrumat mai departe, altii i-au gazduit cand erau obositi, altii i-au ajutat sa gaseasca drumul, ca se tot rataceau, si cu totii au ramas vrajiti de micuta fetita, care devenea din ce in ce mai mare si mai inteleapta.
Uneori au mers pe jos, alteori o randunica albastra i-a purtat pe aripi, pana au ajuns intr-un tinut magic, unde toti se imbracau in alb si toata lumea zambea cand o intalnea. I-au spus ca a crescut, nu mai e cat un degetel si o vor chema Maria, printesa florilor din suflet.
Au pornit cu totii sa caute jumatea de inima prin tinutul florilor si intr-un final au gasit-o. Era atarnata intr-un pom de Craciun, in jurul caruia se strangeau veseli cete de ingeri si de copii.
Si au trait cu totii fericiti pana la sfarsitul Timpului.''

- Acum sunt fericiti, mami?

- Da, iubito, sunt!

- Noi suntem fericiti?

- Foarte, foarte fericiti, Bella!

si nu ma pot abtine, imi dau lacrimile, de fericire ca a crescut, ca intelege, si de durere ca nu stiu cum si de ce Timpul vrea iar sa se opreasca...

Bella Maria a dezvoltat o complicatie la plamani dupa operatia de corectie a problemelor de inima.

Aceasta complicatie apare foarte rar, la cardiaci in special dupa TOTAL CAVO PULMONARY ANASTOMOSIS. Boala este foarte rara, se numeste PLASTIC BRONCHITIS, iar cazurile raportate la nivel mondial sunt foarte putine, in jur de 40.
Din totalul cazurilor raportate sunt foarte putini copii, rata de mortalitate in cazul copiilor cardiaci este 49%. Tratamentele sunt variate, dat fiind ca s-au incercat mai multe in acelasi caz, nu se stie exact care este tratamentul optim. Probabil difera de la caz la caz.
In acest moment Maria este internata la Deutsches Herzzentrum Munchen, Germania, acolo unde ne-am stabilit in urma cu un an pentru a monitoriza evolutia cardiaca. Acolo unde am inceput o viata noua, foarte grea pentru noi si pentru fete. Este la terapie intensiva, iar de ea se ocupa o echipa de medici minunati. Este stabila si speram ca e pe drumul cel bun.
Avem nevoie de mai multe informatii, in special de la cei care au supravietuit acestei maladii, mai ales cand e vorba de copii, si mai ales cei cardiaci. Stim ca in cazul in care o stabilizeaza si ne-o dau acasa boala poate recidiva. Medicii ne spun doar ca e un drum lung, fara sa defineasca ce inseamna asta.

Va multumesc,
Rodica Ionescu

Dupa cum va spuneam, ma numesc si Bella si Maria, iar povestea mea e lunga... chiar daca am doar cinci ani (in curand). Unii dintre voi o cunosc... unii m-au ajutat sa-i implinesc... unii m-au iubit dintotdeauna.

Ma cheama mai mult Bella, atunci cand sunt acasa si mami, tati, sora mea si bunicii ma rasfata... muuult, caci ma si iubesc muuuult de tot. Dupa cum va spuneam am mai multe operatii pe inima si sunt o curajoasa. Si, din pacate, m-am obisnuit sa stau mai mult prin spital. Totusi mi-am dat seama ca e greu sa ai cinci ani si sa te cheme si Maria. Bella e adorata, primeste cam tot ce si doreste, si Milka si Kinder Joy... se joaca in parc si-l plimba pe pinguinul Mambo cu caruciorul... deseneaza si canta cat e ziua de lunga. Maria e intubata, intepata, conectata la aparate, slabita... bea o mie de medicamente care ''inteapa'', primeste apa cu portia, mancare essen si trinken, in loc de suc... e izolata la terapie intensiva si asteapta ore intregi sa se deschida usa si sa intre mami sau tati.

Imi doresc foarte mult sa mi se spuna Bella si sa dorm cu mami, pe scaun in fatza usii de la terapie intensiva.

Ma numesc Bella Maria Ionescu... voi implini in curand 5 anisori, iar mami meu ma iubeste mult mult mult de tot... cred ca a fost dragoste la prima vedere... si oricum mami meu este o eroina, caci cata lume ar avea curajul sa-si dedice si sa-si sacrifice viata pentru un pui de om caruia doctorii inca de la nastere nu i-au dat nici o sansa de supravietuire si care ramasa singura in maternitate nu putea spera decat intr-o minune pentru a ajunge chiar si la cei patru anisori ai mei...

Minunea s-a materializat prin Rodica si Adrian Ionescu, mami si tati meu, care nu stiu ce sa mai faca si cum sa o mai scoata la capat cu toate operatiile si tratamentele pe care a trebuit sa le suport... caci desi am numai 4 ani, am deja 4 operatii la inima... Si toate tratamentele... toata gimnastica recuperatorie... toata durerea speram sa fi ajuns la un final, caci acum inimioara mea este bine, Slava Domnului (cel putin pana o sa mai cresc putin)... se pare insa ca toate astea nu s-au terminat... caci din cauza operatiilor pe inima am facut niste complicatii la plamani... complicatii pe care le-au mai facut doar alte cateva persoane din toata lumea asta mare, ceea ce ingreuneaza si mai mult lucrurile... doctorii fiind oarecum depasiti de situatie...
Afectiunea mea la plamani se numeste "plastic bronchitis" si toata lumea incearca sa afle mai multe despre ea si mai ales sa gaseasca o solutie de tratament...

Eu sunt o curajoasa de felul meu si pot sa indur multe... dar acum sunt atat de obosita... si slabita... si speriata... si cand ii vad pe mami si tati atat de ingrijorati si de speriati, la randul lor, nici nu stiu ce sa mai cred...

Mi-e frica...