Poveste dintre doua lumi

Suntem acasa de doua luni aprope, imi pare rau ca nu am reusit sa mentin la zi aceste pagini si informatii sper, folositoare, pentru oricine s-ar mai putea afla in pielea noastra.

Ni s au aprobat actilysele pentru o perioada de sase luni.

Inainte de plecarea din spital medicii la Deutsche Herzzentrum au facut toate demersurile pentru a ne sti in siguranta acasa, au cerut si au obtinut de la asigurator asistenta patru ore pe zi, oxigen, monitor si aprobarea pentru actilyse. Desi in prima faza au refuzat sa acopere actilysele acasa, dat fiind ca, in general, sunt folosite numai sub supraveghere medicala iar efectul lor in bronsita plastica nu a fost suficient probat, in cele din urma si au dat acceptul.

In schema de medicatie au inclus toate medicamentele care au fost mai mult sau mai putin folosite in celelalte cazuri de plastic bronchitis, bosentan (traclee), sildenafil, acc, antibiotic, diuretice, inhalatii constante cu salbutamol, atrovent, nacl, pulmicort si actilyse, ultimul este si cel care reuseste sa inmoaie cast-urile si o ajuta sa le elimine.

Ne-am simtit mereu in siguranta, chiar daca acasa am avut o prima perioada foarte grea, primele doua saptamani le-am petrecut cu Maria agatata de oxigen cea mai mare parte a timpului. Incet, incet a inceput sa-si revina, sa devina mai puternica, perioadele in care elimina casturile o obosesc, devine apatica, e usor sa-ti dai seama ca urmeaza cele cateva zile in care de obicei sta in pat cu masca de oxigen, mananca putin si e somnolenta. In aceste perioade reuseste cu greu sa se ridice si incearca sa se joace.

Avem controale sistematice la spitalul de plamani si la cardiolog. Intre timp am renuntat la asistenta zilnic, vin doar trei zile pe saptamana. A fost un ajutor nesperat, ideea ca nu esti singur intr-o posibila perioada de criza ne-a dat putere sa nu ne panicam si sa facem acasa ceea ce pana acum se intampla doar in spital. Medicul cardiolog mentine legatura cu cei de la Herzzentrum si cu profesorul de la spitalul de plamani, analizele sistematice ajung la medicul pediatru. Suntem sunati sistematic de medicul cardiolog, cei din spitalul de plamani si uneori de doctorita de la Herzzentrum. Ni se spune constant ca daca avem o problema putem sa sunam oricand si sa le cerem parerea.

Redau aceste informatii pentru ca in Romania nu cred ca s-a inventat conceptul de case management, adica dupa ce parasesti spitalul in siguranta, se urmareste evolutia de acasa in ideea ca la un moment dat vor trebui sa ia alte decizii medicale si asta nu o decizi tu, parintele, ci ei, specialistii. Parerea medicului de celelalte specialitati este respectata si egal de importanta. Comunica des intre ei. Stiu ca in curand vor trebui sa reevalueze starea ei.

Monitorul si instalatia de oxigen vin de la firme private. Asistentele si fizioterapeuta de asemenea. Ni se trimit acasa, la cerere, electrozi noi si cei de la oxigen vin si verifica o data pe saptamana daca e nevoie sa reincarce. In general, pentru electrozi si oxigen e nevoie de prescriptie medicala, dar asta se face intre firma si medicul cardiolog, nu este nevoie sa te duci sa mai scoti o reteta. Medicamentele sunt si ele integral acoperite de asigurator. Am ramas fideli aceleiasi farmacii si cand ramanem fara, sunam pentru comanda, le putem ridica fara problema, aducem reteta mai tarziu, dupa consult la doctor, ca sa nu faci drumuri degeaba. Retetele pot fi trimise direct la farmacie prin posta, de cabinetul care le emite.

Supravietuim asteptand o decizie medicala mai radicala, care, cu siguranta, nu are sa vina foarte curand. Probabil e semnificatia acelui ''long way''. Vor adapta deciziile la evolutia starii ei.

Avem multe temeri, cele mai multe legate de sistemul de asigurare de aici, si de faptul ca nu stim la ce ne putem astepta, cu exactitate. In America exista cazul unui baietel care a epuizat in cinci ani fondurile de life time, adica asigurarea nu mai plateste, pentru ca i-a platit ceea ce ei aloca unei persoane pentru life time, au ajuns in faza de transplant si nu mai sunt acoperiti .
De asemenea, faptul ca actilysele sunt aprobate doar temporar e un motiv de ingrijorare constanta.

Pe de alta parte, intr-o scrisoare pe care medicul nostru cardiolog a pregatit-o pentru cei de la Boston se mentioneaza ca varianta transplantului nu este viabila data fiind varsta mica a posibilului donator.

La evaluare, daca Maria ramane stabila, probabil vom ramane cu ce avem acum. Vor lua alte masuri numai daca starea ei pare sa se agraveze. Asta nu ne da prea multa liniste, dar e mai mult decat nimic.

Ne petrecem zilele incercand sa dam acestor lucruri o aparenta de normalitate, asteptam vesele sa vina Caroline, sa cantam ceva cu ea, Julia citeste foarte frumos, cu Verena dansam „ich bin a gummi bear“... Prezenta lor sistematica in casa inseamna foarte mult, nu doar din punct de vedere medical, ci mai degraba social, Maria vorbeste binisor germana si canta „bache, bache kuche“, ma ajuta chiar si pe mine in incalceala administrativa, si imi da un timp doar al meu. Nu as fi crezut ca ma pot obisnui sa o las singura cu Julia la doctor sau afara in parc. Totusi au reusit sa creeze cu ea o legatura care ma exclude, temporar. Incercam sa gasim un spielgroup, sau cam asha ceva, in zona. Reusim, cu sau fara butelia de oxigen, sa ne deplasam cu ea pe distante scurte, in parc, la locuri de joaca, market, doctor si in scurte vizite.

Am mancat turta dulce la oktoberfest si s-a bucurat foarte, foarte tare de masinute, trenulete, caluseii zgomotosi si muzicali si de o mie de nimicuri lucitoare!

Deci... liniste deocamdata.