marți, 5 iunie 2012
La multi ani , iubito !
joi, 19 aprilie 2012
duminică, 4 martie 2012
Un copil
doarme somnul dulce vegheat de ingeri . Grija zilei ma impiedica de cele mai multe ori sa adorm langa ea . II simt respiratia usoara si zambetul prin somn, zambeste deseori si ofteaza , cine stie ce forme si culori minunate i se deschid in somn mintii unui copil .
Adorm si eu in sfarsit somnul chinuit . Maine e o zi grea , trebuie sa gasim o cale si sa intelegem spre ce mergem . Nu stiu inca ce cale am sa apuc .
O natiune doarme si ea somnul neputintei .
''Mami , TREZESTE TE ! , VREAU APITZA '' .
Ma trezesc de fiecare data , din ce in ce mai greu , am adunat o mie si una de nopti de veghe , si oboseala face din ce in ce in ce mai greu loc unei alte zile . Soarele inca mai are puterea sa rasara generos peste toti . Oare de ce , cum face sa si regaseasca energia scursa egal zi de zi ?
Copiii dorm cu totii somnul ingerilor ,nici nu as putea sa o trezesc , ma misc incet si veghez , e un ceas doar intre noi doua si vreau sa l prelungesc , o ating pe frunte si si increteste mustind nervos gura , lasa ma , o las si ma bucur singura de linistea diminetii .
E doar un vis intr un alt vis , si realitatea isi arata si ea fata dintotdeauna . Traim din ce in ce mai bine si totusi ma trezesc cu greu si nu am puterea sa ma bucur de linistea diminetii .
Las copilul sa doarma somnul ingerilor . si ma intreb a mia oara de ce soarele are inca putere sa se imparta egal la toti ?
joi, 26 ianuarie 2012
light a candle for maria , wherever you are , for all the kids that suffered as angels on earth and came to tell us that if a child can take all that suffering with happines and brave , as she use to do , all of us , the healthy normal ones , should live aware that we have so much, that we have no right to ask for more
Maria Gabriela Ionescu
05.06.2005 - 19.04.2011
miercuri, 25 ianuarie 2012
A trecut foarte mult timp pana cand am avut puterea sa recitesc aceste randuri , sa revad chipul atat de drag si sa re traiesc momentele in care ne agatam cu speranta si disperare de iluzii .
Acest blog l -a inceput o prietena a Mariei , si a noastra , sunt , se si vede , un prost blogger , intentia lui a fost sa cautam informatii si sa facem vizibila problema atat de grava si rara a plastic bronchitis , nu si a atins scopul , am primit foarte putine informatii , si acelea trunchiate , de la mame care ele ínsele sunt inca in cautarea unei solutii .
Am rezistat cu actilysé si celelalte medicamente specificate mai jos in blog aproximativ 8 luni . Actylisele sunt singurele care au avut un efect si au ajutat la eliminarea casturilor, mai exact inhalatiile cu actylise . Toate celelalte inhalatii au fost mai mult sau mai putin folositoare . Ni s a repetat constant ,dé catre medici pe care eu ii consider competenti , ca nu avem sanse la listarea la transplant , nu dupa ce fontanul este considerat esuat . Au lasat pentru momente mai grave interventii cum ar fi fenestrarea de fontan, peace maker , rezectia plamanului care produce mai mult mucus , mai sunt si altele intr o lista scurta de tratamente .
Ni s a spus de catre medicii germani ca efectul actilyselor sunt pe termen scurt si ca la un moment dat nu isi vor mai face efectul . Au dorit sa vada care plaman formeaza mai mult mucus , in ideea de a rezecta portiunea , in cazul in care ar fi fost doar o portiune .
Am fost insistent sfatuiti sa facem bronchoscopia care ar fi dat acest raspuns , si am amanat atat cat am putut .
pe 4 aprilie 2011 Maria a plecat de la un control de rutina , la terapie intensiva pentru bronchoscopie , mi amintesc si imi voi aminti mereu fiecare clipa a acestei zile , mi se deruleaza constant in fata ochilor filmul , l am revazut de sute de ori in anul care aproape ca s a scurs . mi amintesc ca terapia intensiva parea saracacioasa prin comparatie cu cea de la Deutsche Herzzentrum , bela tusise pana la spital si , av eam butelia de oxigen agatata de noi , pe drum a eliminat un cast , tusea incepea la sfarsitul saptamanii si spre luni plamanul era aproape curat , stiam ca acel cast e printre ultimele pe care le va elimina . am scris spitalului inainte sa ne pornim ca inca tuseste si ca daca ei considera ca se pot mobiliza pot sa decida daca fac sau nu bronchoscopia . au vrut sa o faca in zilele in care tuseste ,desi tusea era singura modalitate de a elimina casturile , si intubarea face acest lucru aproape imposibil . tatal ei ma intreba intr una de ce am acceptat , stia ca in principiu nu eram de acord cu nici un fel de interventie care ar pune o inutil in pericol . mi am motivat in fel si chip acceptul , era greu sa le spui constant nu sunt de acord , depindeam de aprobarea actilyselor de ei , mi se inradacinase si ideea ca la un moment dat medicamentul nu isi va mai face efectul . in ultima perioada refuza constant sa iasa afara la plimbare , si refuza orice tratament venit de la asistentele de acasa , vroia sa plecam si mutarea intr o casa noua dar tot straina , a dezamagit o . fericita , printre b agaje , astepta sa plecam acasa , la bunicul . a devenit greu , si greul a pus o presiune foarte mare , pe noi toti .
mi au adus la semnat hartia , si am semnat o , in ciuda iritarii pe care mi o provocase una din asistentele din terapie care insista sa i puna masca de oxigen desi ea rezista bine fara masca si la saturatii mici ,care pe femeie o speriau, si o refuza . noi ne obisnuisem ,stiam ca mai are unul doua casturi , si ca daca tuseste le elimina . ii era foame , si vroia acasa . am mancat un betisor , si a baut o gura de apa , in rest nimic in asteptarea anesteziei de peste sase ore .
m am intrebat daca e cazul sa sun la deutsche sa verific daca au o confirmare de acolo ,dar stiam cat sunt de profesionisti , gestul meu ar fi parut anormal. tot anormal am considerat ca e si o eventuala retragere , mai mult decat orice m au convins cuvintele '' incercam sa va ajutam'':
mi amintesc si faptul ca era trista , si ca eu incercam sa o incurajez . i am spus ca''maine plecam acasa '' . am luat o in brate inainte sa iasa pe usa , statea confuza in mijlocul patului cu roti , si ma privea cu repros , i am spus ca o iubesc si o astept . nu a protestat deloc si nu a plans cum face orice copil care e luat de langa mama , nu m a strigat , mi a spus doar mami cu o voce trista si intrebatoare , care ma indemna doar sa o iau si sa plec . ceva ma tinea blocata , si desi rememorez continuu aceste clipe ,nu am inteles ce .
Bronchoscopia e o procedura relativ simpla , iar cel care a condus operatia in sine este un foarte respectat profesor in domeniul sau , si facuse acest lucru de zeci de ori . in principiu dureaza o jumatate de ora .
M am intors in jumatatea regulamentara , si imaginea pe care am vazut o nu era neobisnuita , o mai vazusem . totusi doctorul care facea manevre mecanice de oxigenare arata panicat . mi a spus in cateva cuvinte ca lucrurile nu au decurs cum se asteptau ,si au catalogat starea ei ca un soc al orgnismului .
a rezistat aproape doua saptamani , cu un curaj inuman , a avut doar cateva momente de trezire ,
Maria a plecat pe un alt drum , singura , asa cum a venit , pe 19 aprilie 2011 , la ora 21si 40 de minute . sunt printre putinele mame , care nu au ajuns la timp nici la sosirea si nici la plecarea copilului iubit .
Am cautat un raspuns , in cer si pe pamant , am vrut sa stiu doar de ce a venit si de ce a plecat , si am probabil doar o alta iluzie ca l am gasit .
Multumesc tuturor celor care au fost alaturi de noi !
rodica
