Poveste dintre doua lumi

Multumesc tuturor care au raspuns sau sunt langa noi, intr un fel sau altul!

Maria este la salon normal, de obicei in perioada weekend-ului o muta la terapie intensiva. Sper ca nu vor face la fel si acum. In orice caz medicii au revenit asupra deciziei de a o opera peste trei luni. Au hotarat ca trebuie sa o faca acum cat e stabila, iar operatia ar consta in extirparea unei portiuni din plamanul stang care e mai grav afectat. Au observat ca in timpul noptii ii scade destul de dramatic saturatia si cred ca e riscant sa ne o dea acasa.

In orice caz, preocuparea lor reala pentru situatia ei ne-a dat acea senzatie de liniste pe care nu am avut o niciodata acasa. Ieri, inainte de a decide ca totusi ne vor opera, am primit chiar si propunerea ca in eventualitatea unei plecari acasa sa ne dea, prin asigurator, o asistenta care sa mentina contactul cu spitalul.

Nu ni s-a spus inca daca o vor opera aici sau ne muta, dar fiind ca specificul spitalului sunt bolile de inima, iar operatia planificata este la plamani

Maria e bine, mananca mai bine ca niciodata, numai de dieta sub 1% grasimi. Infuleca de parca ar sti ca o asteapta iar o lunga perioada de infometare.
Si ma intreaba daca cred ca mai stam mult in spital.

Nu prea mai am raspunsuri...

La vremea cand Maria avea doar doua luni medicii de la Targu Mures ne-au spus ca nu exista nici o solutie pentru ea, decat dublul transplant cardio-pulmonar.

Ne-am intarit atunci si am cautat solutii afara. Li se spune operatii paleative si la noi inca nu se practica in totalitate. Atunci ca si acum am luat lucrurile unul cate unul si am spus "vom vedea mai tarziu ce se intampla". Ati fost langa noi, multi dintre cei de la ''despre copii'' si de prin alte locuri, si noi am crezut cu tarie fiecare cuvant al medicilor de afara.

Fiind in general izolate, prin vreun spital sau acasa, informatiile despre boala ei cardiaca le-am adunat in timp.
Avem chiar si o hartie semnata de un medic strain in care ni se spune ca dupa operatia completa are sansa sa traiasca normal in proportie de 90%, foarte incurajator.

Dupa ultima operatie, a treia ca etapa a Fontanului, ne-au dat cumadin; atunci am citit despre efectele pe termen lung ale cumadinului, am inteles ca ne asteapta noi complicatii, tromboze sau poate hemoragii, sau boli ale ficatului. Cumadinul, ca orice medicament, face bine la ceva si afecteaza alte organe.

Am inteles ca nu ne asteapta nicidecum o viata normala si am hotarat sa ramanem afara, in Germania, aproape de spital.

Acum de cand cu bronsita plastica stiu ca se poate mult mai rau decat efectele cumadinului pe termen lung. Citesc din nou informatii actualizate despre atrezia de tricuspida, citesc despre cum in vest se incearca prelungirea vietii unei persoane cardiace cu operatii paleative, stiu ca mai sunt opt-noua mame cu copii care au aceasta boala, unii sunt pe lista de asteptare a transplantului uneori dublu, asa cum si noua ni s-a spus in Romanaia acum cinci ani, altii sunt asistati cu ''compasiune'', un termen inventat in medicina occidentala pentru parintii care aleg sa inceteze lupta cu boala.

Ajunsa aici ma intreb ce e de preferat: duritatea unei/unui doctor din Ro care spune mamelor ''du-te de fa altul ca asta iti moare'' sau ''asistenta cu compasiune''??? Acest ''du-te acasa'' e si unul dintre motivele abandonului in spital a copiilor nascuti bolnavi. Dar ''asistenta cu compasiune'' e mult, mult mai greu de indurat!

Imi doresc foarte tare sa intalnesc un adult cu atrezie de tricuspida corectata care ''traieste aproape normal'' sau care ''traieste'' pur si simplu.

Traiesc cu vina ca nu stiam atunci tot ce stiu acum si cu vina ca am promis mereu unor persoane dragi Mariei ca ea o sa traiasca normal.

Ceea ce stiu cu sigurantza e ca nu am fi renuntat. Acesti cinci ani cu Bella sunt cei mai frumosi ani din viata noastra si suntem foarte, foarte fericiti! Chiar daca inima ne plange.

Ca tratament la plastic bronchitis medicii din Germania incearca tot ce au incercat si altii, putini, inaintea lor. Maria a stat zece zile la terapie intensiva si trei zile in salon normal, in urmatoarea zi i-a scazut din nou saturatia si este iar la terapie intensiva. Acasa, cand va fi stabila vom avea inhalator, si o schema de medicatie pe care o vor decide ei.
Din lista de putini, foarte putini, care au aceasta boala, cam sapte, si ma refer la copiii cardiaci, cu atrezie de tricuspida, sunt cativa ''alive'' si cei mai multi ''awaiting'', iar eu sper ca acest "awaiting" inseamna ca sunt pe lista de transplant. Restul ''expired'', in argou medical.

Noi suntem gata sa mergem pana la capat si doar ne rugam la Dumnezeu sa ne dea putere sa induram. Si ei la fel. Deja suporta cu greu masca si inhalatiile repetate. Ieri era galben lamaie si ma intreaba daca cred ca mai stam mult la spital. Si eu ii spun zambind ca: „da, e foarte fain aici si ar trebui sa mai stam, ca doctorul ne iubeste, si eu dorm bine pe canapea afara, si ca au o mancare delicioasa, yammi... ca ne-au dat si camera singuri si toate aceste doamne care ne aduc carti si cadouri vor sa mai stam un pic.“ Si mai bine hai sa cantam ceva, am pierdut CD-ul cu Cleopatra (Stratan) si am trecut la cantece de iarna. Adoarme. Si cat inca mai face liste cu ce vrea sa-i aduc maine, pentru noi e o zi grozava.

Bella are cinci ani de poveste. Am stat foarte mult prin spitale si ne-am trecut timpul mai ales cu povesti. Asta a ajutat-o foarte mult. Chiar si acum refuza sa accepte realitatea spitalului sau o integreaza intr-o poveste, si ii mentine vie mintea. Vrea mereu sa citim ceva sau sa vedem o poveste, sau sa-i desenez una daca nu am altceva la indemana. Degetica e preferata ei.

A fost odata o femeie care avea tot ce-si dorea, un sot care o iubea mult... si o viata relativ lejera. Intr-o zi a venit o vrajitoare... sau poate o zana – nasha cum se mai gasesc inca in zilele noastre – si a intrebat-o ce si-ar dori foarte foarte tare. Femeia, gandindu-se o vreme, a raspuns ca si-ar dori o fetita frumoasa si micuta. Atunci a primit o samanta de floare, magica desigur, pe care a plantat-o in suflet. Curand din ea a rasarit o fetita mica, mica si foarte frumoasa. Cat un bebe de mica.
Fetita avea ochi mari si nespus de frumosi, asa cum numai ingerii au in vise, un suras dulce, o voce minunata, insa doar o jumatate de inima.
Atunci a pornit impreuna cu parintii ei sa-si caute cealalta jumatate, au mers din spital in spital, dintr-o tara in alta, intreband pe oricine intalneau daca nu au gasit o jumatate de inima. Unii i-au indrumat mai departe, altii i-au gazduit cand erau obositi, altii i-au ajutat sa gaseasca drumul, ca se tot rataceau, si cu totii au ramas vrajiti de micuta fetita, care devenea din ce in ce mai mare si mai inteleapta.
Uneori au mers pe jos, alteori o randunica albastra i-a purtat pe aripi, pana au ajuns intr-un tinut magic, unde toti se imbracau in alb si toata lumea zambea cand o intalnea. I-au spus ca a crescut, nu mai e cat un degetel si o vor chema Maria, printesa florilor din suflet.
Au pornit cu totii sa caute jumatea de inima prin tinutul florilor si intr-un final au gasit-o. Era atarnata intr-un pom de Craciun, in jurul caruia se strangeau veseli cete de ingeri si de copii.
Si au trait cu totii fericiti pana la sfarsitul Timpului.''

- Acum sunt fericiti, mami?

- Da, iubito, sunt!

- Noi suntem fericiti?

- Foarte, foarte fericiti, Bella!

si nu ma pot abtine, imi dau lacrimile, de fericire ca a crescut, ca intelege, si de durere ca nu stiu cum si de ce Timpul vrea iar sa se opreasca...

Bella Maria a dezvoltat o complicatie la plamani dupa operatia de corectie a problemelor de inima.

Aceasta complicatie apare foarte rar, la cardiaci in special dupa TOTAL CAVO PULMONARY ANASTOMOSIS. Boala este foarte rara, se numeste PLASTIC BRONCHITIS, iar cazurile raportate la nivel mondial sunt foarte putine, in jur de 40.
Din totalul cazurilor raportate sunt foarte putini copii, rata de mortalitate in cazul copiilor cardiaci este 49%. Tratamentele sunt variate, dat fiind ca s-au incercat mai multe in acelasi caz, nu se stie exact care este tratamentul optim. Probabil difera de la caz la caz.
In acest moment Maria este internata la Deutsches Herzzentrum Munchen, Germania, acolo unde ne-am stabilit in urma cu un an pentru a monitoriza evolutia cardiaca. Acolo unde am inceput o viata noua, foarte grea pentru noi si pentru fete. Este la terapie intensiva, iar de ea se ocupa o echipa de medici minunati. Este stabila si speram ca e pe drumul cel bun.
Avem nevoie de mai multe informatii, in special de la cei care au supravietuit acestei maladii, mai ales cand e vorba de copii, si mai ales cei cardiaci. Stim ca in cazul in care o stabilizeaza si ne-o dau acasa boala poate recidiva. Medicii ne spun doar ca e un drum lung, fara sa defineasca ce inseamna asta.

Va multumesc,
Rodica Ionescu

Dupa cum va spuneam, ma numesc si Bella si Maria, iar povestea mea e lunga... chiar daca am doar cinci ani (in curand). Unii dintre voi o cunosc... unii m-au ajutat sa-i implinesc... unii m-au iubit dintotdeauna.

Ma cheama mai mult Bella, atunci cand sunt acasa si mami, tati, sora mea si bunicii ma rasfata... muuult, caci ma si iubesc muuuult de tot. Dupa cum va spuneam am mai multe operatii pe inima si sunt o curajoasa. Si, din pacate, m-am obisnuit sa stau mai mult prin spital. Totusi mi-am dat seama ca e greu sa ai cinci ani si sa te cheme si Maria. Bella e adorata, primeste cam tot ce si doreste, si Milka si Kinder Joy... se joaca in parc si-l plimba pe pinguinul Mambo cu caruciorul... deseneaza si canta cat e ziua de lunga. Maria e intubata, intepata, conectata la aparate, slabita... bea o mie de medicamente care ''inteapa'', primeste apa cu portia, mancare essen si trinken, in loc de suc... e izolata la terapie intensiva si asteapta ore intregi sa se deschida usa si sa intre mami sau tati.

Imi doresc foarte mult sa mi se spuna Bella si sa dorm cu mami, pe scaun in fatza usii de la terapie intensiva.

Ma numesc Bella Maria Ionescu... voi implini in curand 5 anisori, iar mami meu ma iubeste mult mult mult de tot... cred ca a fost dragoste la prima vedere... si oricum mami meu este o eroina, caci cata lume ar avea curajul sa-si dedice si sa-si sacrifice viata pentru un pui de om caruia doctorii inca de la nastere nu i-au dat nici o sansa de supravietuire si care ramasa singura in maternitate nu putea spera decat intr-o minune pentru a ajunge chiar si la cei patru anisori ai mei...

Minunea s-a materializat prin Rodica si Adrian Ionescu, mami si tati meu, care nu stiu ce sa mai faca si cum sa o mai scoata la capat cu toate operatiile si tratamentele pe care a trebuit sa le suport... caci desi am numai 4 ani, am deja 4 operatii la inima... Si toate tratamentele... toata gimnastica recuperatorie... toata durerea speram sa fi ajuns la un final, caci acum inimioara mea este bine, Slava Domnului (cel putin pana o sa mai cresc putin)... se pare insa ca toate astea nu s-au terminat... caci din cauza operatiilor pe inima am facut niste complicatii la plamani... complicatii pe care le-au mai facut doar alte cateva persoane din toata lumea asta mare, ceea ce ingreuneaza si mai mult lucrurile... doctorii fiind oarecum depasiti de situatie...
Afectiunea mea la plamani se numeste "plastic bronchitis" si toata lumea incearca sa afle mai multe despre ea si mai ales sa gaseasca o solutie de tratament...

Eu sunt o curajoasa de felul meu si pot sa indur multe... dar acum sunt atat de obosita... si slabita... si speriata... si cand ii vad pe mami si tati atat de ingrijorati si de speriati, la randul lor, nici nu stiu ce sa mai cred...

Mi-e frica...