miercuri, 4 august 2010
Au mai trecut doua luni, intre timp ne am externat de doua ori, intr o tentativa ratata de a relua o viatza cu aparenta de normalitate.
Bela nu a rezistat decat trei zile. In a patra, dimineatza, deja eram in drum spre spital, cu respiratia oprita, si cu senzatia drumului care nu se mai termina.
Reluat inhalatii, oxigen, kineto, programul zilnic monoton, suntem prizonieri in spital.
Desi pastreaza inca o atitudine relativ pozitiva fata de cei care o ingrijesc, raspunde inca politicos, si multumeste cateodata, Maria nu mai zambeste. A devenit irascibila, accepta mastile din ce in ce mai greu si cea mai mare parte a conversatiilor cu personalul incepe cu ''NO!''
Avem patru luni in spital, si nici o posibilitate de a estima cat vom mai sta. Medicii incearca solutia ''lasarii la vatra'' dar, dupa ce au obtinut pentru noi aprobarea de la asigurator a asistentei patru ore pe zi, oxigenului si monitorului, au primit raspuns negativ la solicitarea de a ni se aproba actilyse acasa. Este singurul medicament la care bronsita pare sa reactioneze. Il folosesc de doua ori pe zi, si uneori in zilele in care sunt semne clare ca bronsita revine, asta se intampla o data pe saptamana, maresc doza. Daca nu vom avea medicamentul aprobat pentru acasa, nici Maria nu este lasata sa iasa din spital.
Solutia fenestrarii fontanului este lasata pentru un moment mai dificil cand nu va mai reactiona la medicamente. Ni se spune in continuare ca transplantul nu este o optiune viabila pentru un copil atat de mic.
Intre timp am citit ca undeva in America se ''desface'' Fontanul, si uneori este o optiune pentru Fontan failure. Procedura este riscanta, si probabil foarte costisitoare, cu rezultate greu de estimat. Desfacerea fontanului ne aduce la stadiul de acum cinci ani. Am contactat clinica respectiva si au confirmat ca fac aceasta procedura. Medicii de la Deutsches Herzzentrum au promis ca trimit catre acest centru cardiologic informatiile legate de starea ei medicala si ca vor tine sau nu cont de recomandarile lor, in functie de care vor fi acestea. Raspunsul vine in cateva zile, o saptamana.
Suntem la o rascruce.
Am o buna prietena aici. Merge uneori sa o vada pe Bella in spital. Nu mi-a spus asta pana astazi. Mi-a spus ca merge macar o data pe saptamana, si ca nu poate sa intre in camera ei. Sade langa usa si plange.
M a intrebat, cu pragmatismul care o caracterizeaza, daca realizez ca sunt pe cale sa-i ruinez pe toti ceilalti din jurul meu pe care nu-i mai vad. M-a intreaba pana unde vreau sa merg . Astazi, cand stim ca nu vor aproba medicatia acasa si ca o vor tine pe termen nedeterminat in spital, m-a intrebat daca imi dau seama ca o fac sa sufere si cat timp am sa-i mai fac asta. M-am simtit nepregatita pentru o astfel de intrebare. Cred ca raspunsul este ''oricat are sa vrea Bella'' -
Atata timp cat inca se bucura ca ne vede, ca o vede pe Ana si se joaca inca cu ea, cat inca rade cand Ana danseaza ''Doki, doki'', cat inca mai striga la noi ''VREAU!''
Desi oricine poate sa citeasca in ochii ei ca e trista si ca nu mai vrea in spital.
Asigurarea ne vrea in spital, costa, se pare, mai putin, decat daca ar lasa-o acasa.
Bela nu a rezistat decat trei zile. In a patra, dimineatza, deja eram in drum spre spital, cu respiratia oprita, si cu senzatia drumului care nu se mai termina.
Reluat inhalatii, oxigen, kineto, programul zilnic monoton, suntem prizonieri in spital.
Desi pastreaza inca o atitudine relativ pozitiva fata de cei care o ingrijesc, raspunde inca politicos, si multumeste cateodata, Maria nu mai zambeste. A devenit irascibila, accepta mastile din ce in ce mai greu si cea mai mare parte a conversatiilor cu personalul incepe cu ''NO!''
Avem patru luni in spital, si nici o posibilitate de a estima cat vom mai sta. Medicii incearca solutia ''lasarii la vatra'' dar, dupa ce au obtinut pentru noi aprobarea de la asigurator a asistentei patru ore pe zi, oxigenului si monitorului, au primit raspuns negativ la solicitarea de a ni se aproba actilyse acasa. Este singurul medicament la care bronsita pare sa reactioneze. Il folosesc de doua ori pe zi, si uneori in zilele in care sunt semne clare ca bronsita revine, asta se intampla o data pe saptamana, maresc doza. Daca nu vom avea medicamentul aprobat pentru acasa, nici Maria nu este lasata sa iasa din spital.
Solutia fenestrarii fontanului este lasata pentru un moment mai dificil cand nu va mai reactiona la medicamente. Ni se spune in continuare ca transplantul nu este o optiune viabila pentru un copil atat de mic.
Intre timp am citit ca undeva in America se ''desface'' Fontanul, si uneori este o optiune pentru Fontan failure. Procedura este riscanta, si probabil foarte costisitoare, cu rezultate greu de estimat. Desfacerea fontanului ne aduce la stadiul de acum cinci ani. Am contactat clinica respectiva si au confirmat ca fac aceasta procedura. Medicii de la Deutsches Herzzentrum au promis ca trimit catre acest centru cardiologic informatiile legate de starea ei medicala si ca vor tine sau nu cont de recomandarile lor, in functie de care vor fi acestea. Raspunsul vine in cateva zile, o saptamana.
Suntem la o rascruce.
Am o buna prietena aici. Merge uneori sa o vada pe Bella in spital. Nu mi-a spus asta pana astazi. Mi-a spus ca merge macar o data pe saptamana, si ca nu poate sa intre in camera ei. Sade langa usa si plange.
M a intrebat, cu pragmatismul care o caracterizeaza, daca realizez ca sunt pe cale sa-i ruinez pe toti ceilalti din jurul meu pe care nu-i mai vad. M-a intreaba pana unde vreau sa merg . Astazi, cand stim ca nu vor aproba medicatia acasa si ca o vor tine pe termen nedeterminat in spital, m-a intrebat daca imi dau seama ca o fac sa sufere si cat timp am sa-i mai fac asta. M-am simtit nepregatita pentru o astfel de intrebare. Cred ca raspunsul este ''oricat are sa vrea Bella'' -
Atata timp cat inca se bucura ca ne vede, ca o vede pe Ana si se joaca inca cu ea, cat inca rade cand Ana danseaza ''Doki, doki'', cat inca mai striga la noi ''VREAU!''
Desi oricine poate sa citeasca in ochii ei ca e trista si ca nu mai vrea in spital.
Asigurarea ne vrea in spital, costa, se pare, mai putin, decat daca ar lasa-o acasa.
Etichete: Povestile Mariei
;;
Subscribe to:
Postări (Atom)
