Poveste dintre doua lumi

Suntem acasa de doua luni aprope, imi pare rau ca nu am reusit sa mentin la zi aceste pagini si informatii sper, folositoare, pentru oricine s-ar mai putea afla in pielea noastra.

Ni s au aprobat actilysele pentru o perioada de sase luni.

Inainte de plecarea din spital medicii la Deutsche Herzzentrum au facut toate demersurile pentru a ne sti in siguranta acasa, au cerut si au obtinut de la asigurator asistenta patru ore pe zi, oxigen, monitor si aprobarea pentru actilyse. Desi in prima faza au refuzat sa acopere actilysele acasa, dat fiind ca, in general, sunt folosite numai sub supraveghere medicala iar efectul lor in bronsita plastica nu a fost suficient probat, in cele din urma si au dat acceptul.

In schema de medicatie au inclus toate medicamentele care au fost mai mult sau mai putin folosite in celelalte cazuri de plastic bronchitis, bosentan (traclee), sildenafil, acc, antibiotic, diuretice, inhalatii constante cu salbutamol, atrovent, nacl, pulmicort si actilyse, ultimul este si cel care reuseste sa inmoaie cast-urile si o ajuta sa le elimine.

Ne-am simtit mereu in siguranta, chiar daca acasa am avut o prima perioada foarte grea, primele doua saptamani le-am petrecut cu Maria agatata de oxigen cea mai mare parte a timpului. Incet, incet a inceput sa-si revina, sa devina mai puternica, perioadele in care elimina casturile o obosesc, devine apatica, e usor sa-ti dai seama ca urmeaza cele cateva zile in care de obicei sta in pat cu masca de oxigen, mananca putin si e somnolenta. In aceste perioade reuseste cu greu sa se ridice si incearca sa se joace.

Avem controale sistematice la spitalul de plamani si la cardiolog. Intre timp am renuntat la asistenta zilnic, vin doar trei zile pe saptamana. A fost un ajutor nesperat, ideea ca nu esti singur intr-o posibila perioada de criza ne-a dat putere sa nu ne panicam si sa facem acasa ceea ce pana acum se intampla doar in spital. Medicul cardiolog mentine legatura cu cei de la Herzzentrum si cu profesorul de la spitalul de plamani, analizele sistematice ajung la medicul pediatru. Suntem sunati sistematic de medicul cardiolog, cei din spitalul de plamani si uneori de doctorita de la Herzzentrum. Ni se spune constant ca daca avem o problema putem sa sunam oricand si sa le cerem parerea.

Redau aceste informatii pentru ca in Romania nu cred ca s-a inventat conceptul de case management, adica dupa ce parasesti spitalul in siguranta, se urmareste evolutia de acasa in ideea ca la un moment dat vor trebui sa ia alte decizii medicale si asta nu o decizi tu, parintele, ci ei, specialistii. Parerea medicului de celelalte specialitati este respectata si egal de importanta. Comunica des intre ei. Stiu ca in curand vor trebui sa reevalueze starea ei.

Monitorul si instalatia de oxigen vin de la firme private. Asistentele si fizioterapeuta de asemenea. Ni se trimit acasa, la cerere, electrozi noi si cei de la oxigen vin si verifica o data pe saptamana daca e nevoie sa reincarce. In general, pentru electrozi si oxigen e nevoie de prescriptie medicala, dar asta se face intre firma si medicul cardiolog, nu este nevoie sa te duci sa mai scoti o reteta. Medicamentele sunt si ele integral acoperite de asigurator. Am ramas fideli aceleiasi farmacii si cand ramanem fara, sunam pentru comanda, le putem ridica fara problema, aducem reteta mai tarziu, dupa consult la doctor, ca sa nu faci drumuri degeaba. Retetele pot fi trimise direct la farmacie prin posta, de cabinetul care le emite.

Supravietuim asteptand o decizie medicala mai radicala, care, cu siguranta, nu are sa vina foarte curand. Probabil e semnificatia acelui ''long way''. Vor adapta deciziile la evolutia starii ei.

Avem multe temeri, cele mai multe legate de sistemul de asigurare de aici, si de faptul ca nu stim la ce ne putem astepta, cu exactitate. In America exista cazul unui baietel care a epuizat in cinci ani fondurile de life time, adica asigurarea nu mai plateste, pentru ca i-a platit ceea ce ei aloca unei persoane pentru life time, au ajuns in faza de transplant si nu mai sunt acoperiti .
De asemenea, faptul ca actilysele sunt aprobate doar temporar e un motiv de ingrijorare constanta.

Pe de alta parte, intr-o scrisoare pe care medicul nostru cardiolog a pregatit-o pentru cei de la Boston se mentioneaza ca varianta transplantului nu este viabila data fiind varsta mica a posibilului donator.

La evaluare, daca Maria ramane stabila, probabil vom ramane cu ce avem acum. Vor lua alte masuri numai daca starea ei pare sa se agraveze. Asta nu ne da prea multa liniste, dar e mai mult decat nimic.

Ne petrecem zilele incercand sa dam acestor lucruri o aparenta de normalitate, asteptam vesele sa vina Caroline, sa cantam ceva cu ea, Julia citeste foarte frumos, cu Verena dansam „ich bin a gummi bear“... Prezenta lor sistematica in casa inseamna foarte mult, nu doar din punct de vedere medical, ci mai degraba social, Maria vorbeste binisor germana si canta „bache, bache kuche“, ma ajuta chiar si pe mine in incalceala administrativa, si imi da un timp doar al meu. Nu as fi crezut ca ma pot obisnui sa o las singura cu Julia la doctor sau afara in parc. Totusi au reusit sa creeze cu ea o legatura care ma exclude, temporar. Incercam sa gasim un spielgroup, sau cam asha ceva, in zona. Reusim, cu sau fara butelia de oxigen, sa ne deplasam cu ea pe distante scurte, in parc, la locuri de joaca, market, doctor si in scurte vizite.

Am mancat turta dulce la oktoberfest si s-a bucurat foarte, foarte tare de masinute, trenulete, caluseii zgomotosi si muzicali si de o mie de nimicuri lucitoare!

Deci... liniste deocamdata.

Au mai trecut doua luni, intre timp ne am externat de doua ori, intr o tentativa ratata de a relua o viatza cu aparenta de normalitate.

Bela nu a rezistat decat trei zile. In a patra, dimineatza, deja eram in drum spre spital, cu respiratia oprita, si cu senzatia drumului care nu se mai termina.

Reluat inhalatii, oxigen, kineto, programul zilnic monoton, suntem prizonieri in spital.

Desi pastreaza inca o atitudine relativ pozitiva fata de cei care o ingrijesc, raspunde inca politicos, si multumeste cateodata, Maria nu mai zambeste. A devenit irascibila, accepta mastile din ce in ce mai greu si cea mai mare parte a conversatiilor cu personalul incepe cu ''NO!''

Avem patru luni in spital, si nici o posibilitate de a estima cat vom mai sta. Medicii incearca solutia ''lasarii la vatra'' dar, dupa ce au obtinut pentru noi aprobarea de la asigurator a asistentei patru ore pe zi, oxigenului si monitorului, au primit raspuns negativ la solicitarea de a ni se aproba actilyse acasa. Este singurul medicament la care bronsita pare sa reactioneze. Il folosesc de doua ori pe zi, si uneori in zilele in care sunt semne clare ca bronsita revine, asta se intampla o data pe saptamana, maresc doza. Daca nu vom avea medicamentul aprobat pentru acasa, nici Maria nu este lasata sa iasa din spital.

Solutia fenestrarii fontanului este lasata pentru un moment mai dificil cand nu va mai reactiona la medicamente. Ni se spune in continuare ca transplantul nu este o optiune viabila pentru un copil atat de mic.

Intre timp am citit ca undeva in America se ''desface'' Fontanul, si uneori este o optiune pentru Fontan failure. Procedura este riscanta, si probabil foarte costisitoare, cu rezultate greu de estimat. Desfacerea fontanului ne aduce la stadiul de acum cinci ani. Am contactat clinica respectiva si au confirmat ca fac aceasta procedura. Medicii de la Deutsches Herzzentrum au promis ca trimit catre acest centru cardiologic informatiile legate de starea ei medicala si ca vor tine sau nu cont de recomandarile lor, in functie de care vor fi acestea. Raspunsul vine in cateva zile, o saptamana.

Suntem la o rascruce.

Am o buna prietena aici. Merge uneori sa o vada pe Bella in spital. Nu mi-a spus asta pana astazi. Mi-a spus ca merge macar o data pe saptamana, si ca nu poate sa intre in camera ei. Sade langa usa si plange.

M a intrebat, cu pragmatismul care o caracterizeaza, daca realizez ca sunt pe cale sa-i ruinez pe toti ceilalti din jurul meu pe care nu-i mai vad. M-a intreaba pana unde vreau sa merg . Astazi, cand stim ca nu vor aproba medicatia acasa si ca o vor tine pe termen nedeterminat in spital, m-a intrebat daca imi dau seama ca o fac sa sufere si cat timp am sa-i mai fac asta. M-am simtit nepregatita pentru o astfel de intrebare. Cred ca raspunsul este ''oricat are sa vrea Bella'' -
Atata timp cat inca se bucura ca ne vede, ca o vede pe Ana si se joaca inca cu ea, cat inca rade cand Ana danseaza ''Doki, doki'', cat inca mai striga la noi ''VREAU!''

Desi oricine poate sa citeasca in ochii ei ca e trista si ca nu mai vrea in spital.
Asigurarea ne vrea in spital, costa, se pare, mai putin, decat daca ar lasa-o acasa.

''I-am spus maslinului: frate, vorbeste mi despre Dumnezeu, si maslinul a inflorit!''

Aceasta e un citat care mi-a ramas in minte, era undeva la inceputul unei carti citite intr-o alta viata, scrisa de Nikos Kazantzakis, un suflet zbuciumat in cautarea lui Dumnezeu.

Intr-o perioada in care viata mea luase un drum ciudat si stramb m-am oprit si am vorbit cu El.
I-am spus si eu ''Doamne, eu nu stiu de ce mi-ai dat viata asta, nu inteleg ce vrei de la mine, Te rog sa alegi Tu Drumul si sa-mi dai un semn ca viata are un sens.''

Azi ploua la Munchen, ploua de cateva zile, e o ploaie ca in ziua nuntii noastre. Am fost foarte fericiti, si atunci si dupa, impreuna. Ploaia asta o sa-i aminteasca mereu cat de mult imi iubesc sotul. Anii astia, desi departe, ne-au legat foarte mult. Acum ca suntem aproape, suntem la mii de ani distanta. Nu poate si nu vrea sa creada ca putem sa o pierdem. Credinta lui e mult mai mare ca a mea.Eu am un timp pentru Bellasi pentru mine, El ne sustine, are doar munca si pe Bella. Stie ca Bella are sa fie bine, si face tot ce depinde de el.

Ma simt ca un maslin inflorit. Bella a venit ca o mare Bucurie mai intai. E un copil frumos, Dumnezeu a pus in ea tot ce poate sa vorbeasca despre frumusetea sufletului. Si, dupa aceea, ca o mare Durere. Acum stiu ca ne-a fost data ca sa invatam despre frumusetea Lui si despre limitele noastre. Am invatat rugaciunea cu Bella. Nu Durerea a fost cea care ne-a ingenuncheat, a fost Bucuria. Cand Il cauti, Dumnezeu vine spre tine, sub diferite forme. Spre noi a venit prin ea.

Eu Il vad pe Dumnezeu in fiecare zi in care deschid ochii, ori de cate ori privesc spre soare, mai degraba decat spre pamant. Dar pana la Bella nu am vazut nici soarele, nici pamantul, cu toate ca sunt acolo… la locul lor... de atata timp...
Niciodata nu am ingenuncheat in fata nimanui, dar ma uit in ochii ei si imi dau lacrimile de fericire. Si ingenunchez. Nimic nu poate sa te ingenuncheze mai tare decat fericirea prezenta si gandul ca maine poate sa nu mai fie. Suntem cu totii atat de mici, doar Puterea Lui e nemasurata, si stiu ca zambeste spre noi din ceruri. Dumnezeu este Mare, Iubitor si Intelepciunea sa nu are comparatie cu nimic pamantesc. Dumnezeu nu pedepseste. Doar ne invata si ne ocroteste pe toti. Ne da o sansa sa-l vedem in toata Frumusetea si Puterea, la fiecare pe masura cautarii lui si pe masura intelegerii.

Ieri ne-au anuntat ca nu opereaza saptamana asta. Chirurgii nu sunt de acord sa opereze, nu am primit mai multe explicatii. Profesorul vine astaz, dar ne-au spus ca trebuie sa asteptam. In principiu, nu au schimbat planul, dar toti considera ca e prea riscant sa o opereze acum. Am mai carat de acasa restul de munitie de omorat timpul, carucior de papusi, DVD-uri , jucarii si, desi, nu avem o prea mare inclinatie, planse si culori sa pictam. Bela are o mare pasiune pentru muzica si doarme cu cartile mele in brate. Seara vrea sa ''ne citim'' si daca sunt prea obosita, inventeaza singura un fel de ''citit'', spune in legea ei ce crede ea ca e in cartea respectiva. S-a vaitat ca o pisca un purice in zona aproximativa a plamanului si pentru ca-i dadeau lacrimi de furie si striga ''pleaca, purice, mai !'', am chemat doctorul. Cand am anuntat o ca l-am chemat pe doctor sa caute '' puricele'', s a luminat brusc si m-a anuntzat fericita ca ''uite, nu mai e, a fugit pe frunza!'' Doctorul a consultat-o si ne a spus ca se formeaza iar mucus, in ambii plamani.