miercuri, 25 ianuarie 2012
A trecut foarte mult timp pana cand am avut puterea sa recitesc aceste randuri , sa revad chipul atat de drag si sa re traiesc momentele in care ne agatam cu speranta si disperare de iluzii .
Acest blog l -a inceput o prietena a Mariei , si a noastra , sunt , se si vede , un prost blogger , intentia lui a fost sa cautam informatii si sa facem vizibila problema atat de grava si rara a plastic bronchitis , nu si a atins scopul , am primit foarte putine informatii , si acelea trunchiate , de la mame care ele ínsele sunt inca in cautarea unei solutii .
Am rezistat cu actilysé si celelalte medicamente specificate mai jos in blog aproximativ 8 luni . Actylisele sunt singurele care au avut un efect si au ajutat la eliminarea casturilor, mai exact inhalatiile cu actylise . Toate celelalte inhalatii au fost mai mult sau mai putin folositoare . Ni s a repetat constant ,dé catre medici pe care eu ii consider competenti , ca nu avem sanse la listarea la transplant , nu dupa ce fontanul este considerat esuat . Au lasat pentru momente mai grave interventii cum ar fi fenestrarea de fontan, peace maker , rezectia plamanului care produce mai mult mucus , mai sunt si altele intr o lista scurta de tratamente .
Ni s a spus de catre medicii germani ca efectul actilyselor sunt pe termen scurt si ca la un moment dat nu isi vor mai face efectul . Au dorit sa vada care plaman formeaza mai mult mucus , in ideea de a rezecta portiunea , in cazul in care ar fi fost doar o portiune .
Am fost insistent sfatuiti sa facem bronchoscopia care ar fi dat acest raspuns , si am amanat atat cat am putut .
pe 4 aprilie 2011 Maria a plecat de la un control de rutina , la terapie intensiva pentru bronchoscopie , mi amintesc si imi voi aminti mereu fiecare clipa a acestei zile , mi se deruleaza constant in fata ochilor filmul , l am revazut de sute de ori in anul care aproape ca s a scurs . mi amintesc ca terapia intensiva parea saracacioasa prin comparatie cu cea de la Deutsche Herzzentrum , bela tusise pana la spital si , av eam butelia de oxigen agatata de noi , pe drum a eliminat un cast , tusea incepea la sfarsitul saptamanii si spre luni plamanul era aproape curat , stiam ca acel cast e printre ultimele pe care le va elimina . am scris spitalului inainte sa ne pornim ca inca tuseste si ca daca ei considera ca se pot mobiliza pot sa decida daca fac sau nu bronchoscopia . au vrut sa o faca in zilele in care tuseste ,desi tusea era singura modalitate de a elimina casturile , si intubarea face acest lucru aproape imposibil . tatal ei ma intreba intr una de ce am acceptat , stia ca in principiu nu eram de acord cu nici un fel de interventie care ar pune o inutil in pericol . mi am motivat in fel si chip acceptul , era greu sa le spui constant nu sunt de acord , depindeam de aprobarea actilyselor de ei , mi se inradacinase si ideea ca la un moment dat medicamentul nu isi va mai face efectul . in ultima perioada refuza constant sa iasa afara la plimbare , si refuza orice tratament venit de la asistentele de acasa , vroia sa plecam si mutarea intr o casa noua dar tot straina , a dezamagit o . fericita , printre b agaje , astepta sa plecam acasa , la bunicul . a devenit greu , si greul a pus o presiune foarte mare , pe noi toti .
mi au adus la semnat hartia , si am semnat o , in ciuda iritarii pe care mi o provocase una din asistentele din terapie care insista sa i puna masca de oxigen desi ea rezista bine fara masca si la saturatii mici ,care pe femeie o speriau, si o refuza . noi ne obisnuisem ,stiam ca mai are unul doua casturi , si ca daca tuseste le elimina . ii era foame , si vroia acasa . am mancat un betisor , si a baut o gura de apa , in rest nimic in asteptarea anesteziei de peste sase ore .
m am intrebat daca e cazul sa sun la deutsche sa verific daca au o confirmare de acolo ,dar stiam cat sunt de profesionisti , gestul meu ar fi parut anormal. tot anormal am considerat ca e si o eventuala retragere , mai mult decat orice m au convins cuvintele '' incercam sa va ajutam'':
mi amintesc si faptul ca era trista , si ca eu incercam sa o incurajez . i am spus ca''maine plecam acasa '' . am luat o in brate inainte sa iasa pe usa , statea confuza in mijlocul patului cu roti , si ma privea cu repros , i am spus ca o iubesc si o astept . nu a protestat deloc si nu a plans cum face orice copil care e luat de langa mama , nu m a strigat , mi a spus doar mami cu o voce trista si intrebatoare , care ma indemna doar sa o iau si sa plec . ceva ma tinea blocata , si desi rememorez continuu aceste clipe ,nu am inteles ce .
Bronchoscopia e o procedura relativ simpla , iar cel care a condus operatia in sine este un foarte respectat profesor in domeniul sau , si facuse acest lucru de zeci de ori . in principiu dureaza o jumatate de ora .
M am intors in jumatatea regulamentara , si imaginea pe care am vazut o nu era neobisnuita , o mai vazusem . totusi doctorul care facea manevre mecanice de oxigenare arata panicat . mi a spus in cateva cuvinte ca lucrurile nu au decurs cum se asteptau ,si au catalogat starea ei ca un soc al orgnismului .
a rezistat aproape doua saptamani , cu un curaj inuman , a avut doar cateva momente de trezire ,
Maria a plecat pe un alt drum , singura , asa cum a venit , pe 19 aprilie 2011 , la ora 21si 40 de minute . sunt printre putinele mame , care nu au ajuns la timp nici la sosirea si nici la plecarea copilului iubit .
Am cautat un raspuns , in cer si pe pamant , am vrut sa stiu doar de ce a venit si de ce a plecat , si am probabil doar o alta iluzie ca l am gasit .
Multumesc tuturor celor care au fost alaturi de noi !
rodica
luni, 18 octombrie 2010
Suntem acasa de doua luni aprope, imi pare rau ca nu am reusit sa mentin la zi aceste pagini si informatii sper, folositoare, pentru oricine s-ar mai putea afla in pielea noastra.
Ni s au aprobat actilysele pentru o perioada de sase luni.
Inainte de plecarea din spital medicii la Deutsche Herzzentrum au facut toate demersurile pentru a ne sti in siguranta acasa, au cerut si au obtinut de la asigurator asistenta patru ore pe zi, oxigen, monitor si aprobarea pentru actilyse. Desi in prima faza au refuzat sa acopere actilysele acasa, dat fiind ca, in general, sunt folosite numai sub supraveghere medicala iar efectul lor in bronsita plastica nu a fost suficient probat, in cele din urma si au dat acceptul.
In schema de medicatie au inclus toate medicamentele care au fost mai mult sau mai putin folosite in celelalte cazuri de plastic bronchitis, bosentan (traclee), sildenafil, acc, antibiotic, diuretice, inhalatii constante cu salbutamol, atrovent, nacl, pulmicort si actilyse, ultimul este si cel care reuseste sa inmoaie cast-urile si o ajuta sa le elimine.
Ne-am simtit mereu in siguranta, chiar daca acasa am avut o prima perioada foarte grea, primele doua saptamani le-am petrecut cu Maria agatata de oxigen cea mai mare parte a timpului. Incet, incet a inceput sa-si revina, sa devina mai puternica, perioadele in care elimina casturile o obosesc, devine apatica, e usor sa-ti dai seama ca urmeaza cele cateva zile in care de obicei sta in pat cu masca de oxigen, mananca putin si e somnolenta. In aceste perioade reuseste cu greu sa se ridice si incearca sa se joace.
Avem controale sistematice la spitalul de plamani si la cardiolog. Intre timp am renuntat la asistenta zilnic, vin doar trei zile pe saptamana. A fost un ajutor nesperat, ideea ca nu esti singur intr-o posibila perioada de criza ne-a dat putere sa nu ne panicam si sa facem acasa ceea ce pana acum se intampla doar in spital. Medicul cardiolog mentine legatura cu cei de la Herzzentrum si cu profesorul de la spitalul de plamani, analizele sistematice ajung la medicul pediatru. Suntem sunati sistematic de medicul cardiolog, cei din spitalul de plamani si uneori de doctorita de la Herzzentrum. Ni se spune constant ca daca avem o problema putem sa sunam oricand si sa le cerem parerea.
Redau aceste informatii pentru ca in Romania nu cred ca s-a inventat conceptul de case management, adica dupa ce parasesti spitalul in siguranta, se urmareste evolutia de acasa in ideea ca la un moment dat vor trebui sa ia alte decizii medicale si asta nu o decizi tu, parintele, ci ei, specialistii. Parerea medicului de celelalte specialitati este respectata si egal de importanta. Comunica des intre ei. Stiu ca in curand vor trebui sa reevalueze starea ei.
Monitorul si instalatia de oxigen vin de la firme private. Asistentele si fizioterapeuta de asemenea. Ni se trimit acasa, la cerere, electrozi noi si cei de la oxigen vin si verifica o data pe saptamana daca e nevoie sa reincarce. In general, pentru electrozi si oxigen e nevoie de prescriptie medicala, dar asta se face intre firma si medicul cardiolog, nu este nevoie sa te duci sa mai scoti o reteta. Medicamentele sunt si ele integral acoperite de asigurator. Am ramas fideli aceleiasi farmacii si cand ramanem fara, sunam pentru comanda, le putem ridica fara problema, aducem reteta mai tarziu, dupa consult la doctor, ca sa nu faci drumuri degeaba. Retetele pot fi trimise direct la farmacie prin posta, de cabinetul care le emite.
Supravietuim asteptand o decizie medicala mai radicala, care, cu siguranta, nu are sa vina foarte curand. Probabil e semnificatia acelui ''long way''. Vor adapta deciziile la evolutia starii ei.
Avem multe temeri, cele mai multe legate de sistemul de asigurare de aici, si de faptul ca nu stim la ce ne putem astepta, cu exactitate. In America exista cazul unui baietel care a epuizat in cinci ani fondurile de life time, adica asigurarea nu mai plateste, pentru ca i-a platit ceea ce ei aloca unei persoane pentru life time, au ajuns in faza de transplant si nu mai sunt acoperiti .
De asemenea, faptul ca actilysele sunt aprobate doar temporar e un motiv de ingrijorare constanta.
Pe de alta parte, intr-o scrisoare pe care medicul nostru cardiolog a pregatit-o pentru cei de la Boston se mentioneaza ca varianta transplantului nu este viabila data fiind varsta mica a posibilului donator.
La evaluare, daca Maria ramane stabila, probabil vom ramane cu ce avem acum. Vor lua alte masuri numai daca starea ei pare sa se agraveze. Asta nu ne da prea multa liniste, dar e mai mult decat nimic.
Ne petrecem zilele incercand sa dam acestor lucruri o aparenta de normalitate, asteptam vesele sa vina Caroline, sa cantam ceva cu ea, Julia citeste foarte frumos, cu Verena dansam „ich bin a gummi bear“... Prezenta lor sistematica in casa inseamna foarte mult, nu doar din punct de vedere medical, ci mai degraba social, Maria vorbeste binisor germana si canta „bache, bache kuche“, ma ajuta chiar si pe mine in incalceala administrativa, si imi da un timp doar al meu. Nu as fi crezut ca ma pot obisnui sa o las singura cu Julia la doctor sau afara in parc. Totusi au reusit sa creeze cu ea o legatura care ma exclude, temporar. Incercam sa gasim un spielgroup, sau cam asha ceva, in zona. Reusim, cu sau fara butelia de oxigen, sa ne deplasam cu ea pe distante scurte, in parc, la locuri de joaca, market, doctor si in scurte vizite.
Am mancat turta dulce la oktoberfest si s-a bucurat foarte, foarte tare de masinute, trenulete, caluseii zgomotosi si muzicali si de o mie de nimicuri lucitoare!
Deci... liniste deocamdata.
Etichete: Jurnalul Mariei
miercuri, 4 august 2010
Bela nu a rezistat decat trei zile. In a patra, dimineatza, deja eram in drum spre spital, cu respiratia oprita, si cu senzatia drumului care nu se mai termina.
Reluat inhalatii, oxigen, kineto, programul zilnic monoton, suntem prizonieri in spital.
Desi pastreaza inca o atitudine relativ pozitiva fata de cei care o ingrijesc, raspunde inca politicos, si multumeste cateodata, Maria nu mai zambeste. A devenit irascibila, accepta mastile din ce in ce mai greu si cea mai mare parte a conversatiilor cu personalul incepe cu ''NO!''
Avem patru luni in spital, si nici o posibilitate de a estima cat vom mai sta. Medicii incearca solutia ''lasarii la vatra'' dar, dupa ce au obtinut pentru noi aprobarea de la asigurator a asistentei patru ore pe zi, oxigenului si monitorului, au primit raspuns negativ la solicitarea de a ni se aproba actilyse acasa. Este singurul medicament la care bronsita pare sa reactioneze. Il folosesc de doua ori pe zi, si uneori in zilele in care sunt semne clare ca bronsita revine, asta se intampla o data pe saptamana, maresc doza. Daca nu vom avea medicamentul aprobat pentru acasa, nici Maria nu este lasata sa iasa din spital.
Solutia fenestrarii fontanului este lasata pentru un moment mai dificil cand nu va mai reactiona la medicamente. Ni se spune in continuare ca transplantul nu este o optiune viabila pentru un copil atat de mic.
Intre timp am citit ca undeva in America se ''desface'' Fontanul, si uneori este o optiune pentru Fontan failure. Procedura este riscanta, si probabil foarte costisitoare, cu rezultate greu de estimat. Desfacerea fontanului ne aduce la stadiul de acum cinci ani. Am contactat clinica respectiva si au confirmat ca fac aceasta procedura. Medicii de la Deutsches Herzzentrum au promis ca trimit catre acest centru cardiologic informatiile legate de starea ei medicala si ca vor tine sau nu cont de recomandarile lor, in functie de care vor fi acestea. Raspunsul vine in cateva zile, o saptamana.
Suntem la o rascruce.
Am o buna prietena aici. Merge uneori sa o vada pe Bella in spital. Nu mi-a spus asta pana astazi. Mi-a spus ca merge macar o data pe saptamana, si ca nu poate sa intre in camera ei. Sade langa usa si plange.
M a intrebat, cu pragmatismul care o caracterizeaza, daca realizez ca sunt pe cale sa-i ruinez pe toti ceilalti din jurul meu pe care nu-i mai vad. M-a intreaba pana unde vreau sa merg . Astazi, cand stim ca nu vor aproba medicatia acasa si ca o vor tine pe termen nedeterminat in spital, m-a intrebat daca imi dau seama ca o fac sa sufere si cat timp am sa-i mai fac asta. M-am simtit nepregatita pentru o astfel de intrebare. Cred ca raspunsul este ''oricat are sa vrea Bella'' -
Atata timp cat inca se bucura ca ne vede, ca o vede pe Ana si se joaca inca cu ea, cat inca rade cand Ana danseaza ''Doki, doki'', cat inca mai striga la noi ''VREAU!''
Desi oricine poate sa citeasca in ochii ei ca e trista si ca nu mai vrea in spital.
Asigurarea ne vrea in spital, costa, se pare, mai putin, decat daca ar lasa-o acasa.
Etichete: Povestile Mariei
