Poveste dintre doua lumi

Suntem in continuare in spital, internate la izolare, Maria este mult mai bine , rectioneaza la sildenafil, pulmozyme, actilyse si salbutamol. De asemenea s-a vazut o schimbare in bine in momentul in care au reintrodus diureticele. Ne-au dat voie, minune, sa aducem de acasa orice ar putea-o ajuta in afara de medicamente. Nu au fost de acord cu Immunocal, desi intr o zi cand vom fi acasa am sa-l vreau pentru ea, desi nu stiu in ce masura o ajuta. Medicii zambesc cu simpatie si umor cand vad stradaniile mele aprope copilaresti... si o sa ramana mult timp in analele umoristice ale Munchenului inhalatiile mele sub prosop, dar eu cred cu tarie ca o ajuta si asta ne ajuta pe amandoua. Avem toate ceaiurile si inhalatiile bronsice care sunt cunoscute ca atare acasa .

Problema de fond insa este hipertensiunea pulmonara, iar medicii pregatesc pentru saptamana viitoare operatia de fenestrare a fontanului si peacemaker. In asteptare ne-au dat voie sa iesim afara o jumatate de ora dimineatza si una seara. Si profitam din plin de vremea frumoasa: ne jucam la masinutele de langa Casa Mcdonalds si facem plimbari in gradina foarte frumoasa a spitalului si la castel, cum spune ea. Alearga cu masina cam un sfert de ora si oboseste foarte repede. Spune singura cand oboseste si vrea in carut (multam din nou Adina!!).

Avem timp sa rememoram si vreau sa impart cu voi amintirile acestei saptamani, care e ultima inainte ca Maria sa implineasca cinci ani... saptamana viitoare, pe 5 iunie, cand probabil va fi deja operata.

sunt atat de multe si atat de incarcate sentimental, incat cu greu pot sa le pun intr-o ordine, uneori imi dau seama ca, pe masura ce timpul trece, uit. Uit cum arata acum un an... doi... trei. Uit cat de dulce si de frumoasa a fost. Uit momentul primelor cuvinte. Nu am sa uit niciodata primul zambet: era la Mures, cam la o saptamana dupa ce m-m internat cu ea, si de atunci imi zambeste intr-una si cand se trezeste si cand se pregateste sa adoarma. Maria nu a fost un copil care plange. Nu a avut nimic dintr un bebe. A fost mereu o babuta inteleapta, care zambeste cu ingaduita copilului care sunt eu. A plans rar si asta pentru mine a fost mereu un semn ca ceva nu e in regula. Numele mic al Mariei este Bucuria, de care e plina toata fiinta ei, de la ochi pana la picioruse.

Avem, probabil, adunati, peste trei ani in spitale, de aceea si povestile noastre au legatura cu spitalele, diverse, prin care am stat, ba cu una, ba cu alta.

Am cunoscut durerea copiilor aproape sub toate formele ei. Ca si durerea mamelor, de cele mai multe ori aduse la disperare, atat de boala, cat si de saracie, ca astea doua in general se asociaza.

In centrul de la Robanescu, ca si in Budimex, suferintza si saracia sunt masurate pe cm patrat. Centrul Robanescu, pastorit de Dna. Dr. Padure, a fost una din cele mai grele lectii pe care le poate invatza cineva. E o mare schimbare in centru de cativa ani, mai ales de decor; mamele sunt cam aceleasi, unele din cele cu vechi state prin centru au renuntat, unele dintre bunici au imbatranit si nu mai fac fatza efortului fizic si poate nici financiar. Am cunoscut mame care aveau acolo a doua casa, doua saptamani la fiecare doua luni, cu mici variatii de centru, ca sa zic asa, ca telefonul fara fir le purta si prin alte centre... pe la Sibiu, 1 Mai si Zalau. Se cunosc bine intre ele si s-au intalnit cam peste tot. Copiii lor sufera in general de tetrapareza spastica, iar ele traiesc pentru aceste internari, in care pe langa tratamentul cu sedinte de kineto, ergo si fizioterapie, gasesc mai mereu un suflet care sa le inteleaga. Isi dau curaj una alteia si schimba informatii de ultima ora, despre Ucraina, China si alte locuri in care unele mai norocoase ajung.

Bela a fost printre putinii copii cardiaci care au urmat un tratament sistematic acolo si care a evoluat enorm in mainile catorva dintre cei care lucreaza cu ea de ani de zile.

A inceput cu Lucian, si a continuat cu Dna. Dorina si cu Dana.

La Munchen ne-au adus o minge mare de gimnastica in camera si s a bucurat foarte mult cand a vazut-o. Aem si aici sedinte de fizioterapie zilnice si s-a obisnuit cu greu sa-i spuna doamnei cu care lucreaza altfel decat Dana; pentru ea oricine are o minge mare in brate si o impinge spre ea se cheama Dana. Te iubim, Dana!! Daca Mariei nu ii este frica pe minge, voua vi se datoreaza, ca dealtfel toti pasii pe care Maria ii face nesustinuta. Si are zambetul tau, ironic, in coltul gurii! Probabil ca i-a placut atat de mult incat s-a hotarat sa il adopte!

Doamna Dorina are un milion de sfaturi bune pentru toate mamele care-i trec prin mana, cu copiii. Si mai are in buzunar, intotdeauna, ceva dulce, care nu e chiar o bomboana, dar care dumneaei crede ca face bine, si chiar face!

La centru, ca si in Budimex, vin mame sau bunici de foarte departe. Se doarme in camere cu patru paturi, si interiorul e renovat si foarte civilizat. Aceste mame si bunici traiesc din handicap sau din pensii. Sumele alocate acestei plecari departe sunt stranse cu greu. Centrul asigura masa zilnica pentru mame si copii, relativ consistenta. Pe langa asta copiii vor mereu ceva ce vad si trebuie sa ai un ban in plus. Dupa trei ani, sau cei care nu au handicap grav, TREBUIE SA PLATEASCA o suma care pentru unii nu e usor de strans. S-a si vazut mai tarziu ca acele mame cu copiii mai mari au renuntat sa mai vina. Sunt mame care scot cu greu un banut sa cumpere o punga de pufuleti, un suc sau o jucarie de la tanti cu jucarii care face un rond zilnic cu baloane si zdranganele. Tanti asta e una dintre bucuriile zilnice de la Budimex si Robanescu. E cum e Clownul din Germania, care si el trece din cand in cand, numai ca e mai ''scumpa''. O cunoastem bine pe tanti care da o tura cam prin toate spitalele de copiii si aveam uneori surpriza ca dupa doua saptamani in Robanescu sa ne mai vanda ceva si prin Iomc. Salutati-o pe tanti din partea noastra, o sa o recunoasteti cu siguranta!

Baloanele si mingiutele ei au umplut de bucurie cei cinci ani ai Mariei! N-am vazut niciodata atata sclipici de fericire in ochii cuiva, ca atunci cand Bela are o minge umflata ca acelea de mare, cu o zdranganea in ea, si papusa cu fustita si calutii gonflabili si ei; i-au fost toti prieteni buni, acum de mult eroi cazuti la datorie prin vreo lada la subsol in vicina 2, ca bunicu' face si el colectie si le scoate din cand in cand, rapus de dor. Bunicul e dintr o alta poveste .

Sister a venit in Romania de mai bine de 15 ani, recitesc Low Side Romania Project ori de cate ori am angoase, si furii, si frustrari. Nu am cum sa traduc tot acest material, dar unii dintre voi il vor intelege. Sister e o doamna mica si slabutza, mai mereu imbracata in albastru, ca o uniforma, si care fie iarna, fie vara, bate drumul dintre Budimex si Robanescu, si mai bate si multe alte drumuri, in ciuda celor, acum, peste 80 de ani! In policlinica la Malcoci, sunt persoane pensionare mult mai ''bine'', sa zic asa, rapuse de junghiuri si alte boli, reale sau inchipuite.

In cei cincisprezece ani de cand e aici, sustinuta de Ordinul Sister of Mercy din Scotia natala, a reusit mare parte din renovarea centrului Robanescu, sala de joaca de la et 5 oncologie, Budimex, renovarea (aducerea la standarde NORMALE de civilizatie) a unor saloane. A pus pe roate un proiect ''meals on wheels'' pentru oamenii foarte saraci, foarte batrani sau foarte bolnavi (e un pranz cald acasa). Au renovat centrul de la Tancabesti pentru copiii cu dizabilitati si le aduc sistematic lucruri de care au nevoie, inclusiv imbracaminte, jucarii, materiale didactice. Sister este, sper ca Domnul o tine sanatoasa pentru cei care au nevoie de ea, un ghem de energie, nu este energia aceea vulcanica si obositoare care se epuizeaza repede. Este un ghem de credinta, de intelegere a suferintei. Crede cu tarie ca daca e nevoie, ea trebuie sa ajute.

Cel mai mult au beneficiat de prezenta ei copiii abandonati in Budimex, unii dintre ei cu boli grave, copii care au nevoie de o imbratisare, de prezenta cuiva care sa tina locul mamei, de pempers schimbat, de masa la timp, de plimbare afara, de un zambet familiar. Ei toti au avut o pe Sister. In alte spitale, in alte orase sau in Bucuresti, nu au pe nimeni. Rareori acesti copii au sansa sa supravietuiasca bolii. Nu stiu cum poate inca Sister sa zambeasca, cand a pierdut atat de mult... pentru ca a suferit enorm pentru fiecare dintre ei. Credinta ei e uriasa!

Am un profund sentiment de rusine ori de cate ori ma gandesc la Sister, ori de cate ori cuvintele ei imi vin in minte. Imi dau lacrimi de rusine cand imi amintesc ca aceasta femeie de alt neam si chiar si de alta credinta se refera la Bucuresti cu cuvintele ''my beloved Bucharest''. Ma simt coplesita de rusine si foarte neputiincioasa. Eu sunt la Munchen. Germania e patria legalitatii. Spitalul e absolut fabulos. Oamenii sunt civilizati si iubesc asta. Strazile sunt curate, vecinii imi zambesc si uneori si necunoscutii zambesc si ma saluta. Parcurile sunt curate. Metroul circul dupa program fix. Dar mie tot imi este rusine ca atunci cand ma gandesc la Bucuresti nu ma gandesc cu aceleasi cuvinte, ''my beloved Bucharest'', desi, neindoielnic, imi lipseste!

Va rog, cititi toti cei care puteti SISTER OF MERCY LAW SIDE ROMANIA PROJECT si daca aveti cum ajutati o pe SISTER!

Budimex-ul este un spital mare. Acum cand am cu ce sa fac comparatie, cred ca este foarte mare, foarte aglomerat si cu prea putin personal. Si vreau sa impart cu voi,

O ZI LA BUDIMEX - CARDIOLOGIE Bucuresti – ROMANIA si O ZI LA DEUTSCHES HERZZENTRUM - Munchen, GERMANIA

Si, da, am gasit un adult cu atresie de tricuspida care traieste! Se numeste Paul Cardall, blogul lui este ''Living for Eden'', este un adult minunat, a trait o viatza plina, este mandria mamei sale, este un barbat deosebit si un crestin autentic. Traieste inca datorita unui transplant . Si am de gand sa l intreb daca a avut o viatza 90% normala. Sunt sigura ca a trait o viata intensa, la o alta viteza decat un om obisnuit, dar care cu greu s-ar putea numi normala. Sunt sigura ca mai sunt si altii, mai putin vizibili.

Scopul acestui blog nu este de a incuraja sau de a descuraja o mama in decizia ei legata de viitorul copilului sau cardiac. Doar de a imparti informatii.

Vreau doar sa celebrez viata impreuna cu Paul si ceilalti asemeni lui. Vreau sa intelegeti importanta unei decizii. Felul in care ii poate schimba viatza unui om si chiar a mai multora. Vreau sa impart adevarul despre Fontan si urmarile lui. In rest, pentru fiecare e o alta poveste si fiecare isi duce in felul sau crucea.

Sunt doar un om care crede ca a luat o decizie gresita si isi cauta iertarea, nu in fatza oamenilor, ci in fata celei pe care o iubeste cel mai mult . Aceste randuri si acest blog sunt pentru Maria .acum inca o Bella mica si scumpa, si sper, intr-o zi, un adult cel putin la fel de minunat ca Paul.

Pe curand!